nieuw blog

lieve allemaal,

Ik heb zelf een blog aangemaakt en bijna al mijn schrijfsels overgeplaatst.
Ik kon een tijdje niet meer op erik's blog komen omdat ik geen wachtwoord kende.
Inmiddels ben ik achter het wachtwoord ;-) maar het is voor wie wil misschien handiger om naar mijn blog te gaan.
http://stellavanleeuwen.blogspot.nl
xxx

27 augustus 2010

Lekker zitten huilen bij jouw prachtige kado op ons trouwen; god, wat mis ik je, je warme strelende hand, je energie, je geur, je alles...

http://www.youtube.com/watch?v=fLz5wkPxooY&feature=youtu.be

27 augustus 2010-27 augustus 2013

Waren we 3 jaar getrouwd geweest...
Weer zo'n dag, alles de eerste keer dit jaar
zonder jou...

Rouw VI

INSOMNIA

Gaat het goed
Gaat het daar
Geef een seintje
Geef een hand
Een teken van leven
Ook al ben je dood
Zoek me op
In mijn dromen
In het waken
Mijn lichaam blijft wakker
Na 3 zware jaren
Voor jou

Kus me wakker
Kus me in slaap
Zeg dat het goed is
Dat het mooi is daar
Zelfs zonder ons
Zelfs zonder haar
Streel me zachtjes
Maak me niet wakker
Laat me dromen
van lange ochtenden
Met jou en koffie
jouw T-shirt en mijn pyjama
De geur van de avond ervoor

Waar ben je
Waar vlieg je
Witte mooie raaf
Zo stil en zo verlaten
Ik moet je as nog ophalen
Verzin duizend plekjes
Om je achter te laten
Tussen kieren en gaten
Blauwe regen of bossen
Rivieren en dalen
Alles ben jij waardig
Maar wil je bewaren
Hou me wakker
Verstrooi jij in mij

Rouw V

De Nacht in Spanje


Verstrooid licht
op een feestje
In een warm land
Verwart mijn hart
Tot spinsels
Zonder kracht
Niet de lach
Die bij me past

door de muziek heen
Hoor ik je stem
Hou me vast vannacht
Ik dans mechanisch
Zonder sex in de heupen
Heen en weer stap
Geen overtredende  trap

Spaanse gitaren tokkelen
Als krekels in de nacht
Opzwepend en krachtig
Toch dwaal ik heimelijk af
hartstochtelijk pak je me vast
En je ontvoert mijn gedachten
Naar die ene plek
Waar w ij hemels vreeen
Vallende sterren als regen
doornen in ons bips
Maar met een vette glimlach
Op ons gezicht




Verstuurd vanaf mijn iPad

Rouw IV

 24-07-2013

Je bent jarig

Vandaag

Je bent 55

Niet geworden

Geen ontbijt

Op bed

In bed

Ben je niet

Geen verrassing

Nee

Dat niet

Je straalt

Elke dag

Op de foto

Ben je blij

Een vlam flakkert

In mijn hart

Klop jij

Gefeliciteerd liefste, ook daar!

Stella

Rouw III

Rouw III

De Avond

De dag is voorbij

struin paard en veulen

ruik gras en aarde

Overkomelijk en open

haal ik diep adem

bries mijn zegeningen

en win mijn geluk

de maan kleurt roze

zwoele zomerlucht

Dringt zich op

Vat de geschiedenis

Van toen en jij

Van ik en wij

Samen

ik heb trek

het eten voor twee

ligt opgebaard

op een koele plank

een kist, een lade

Smelt samen

verbrand

en wordt één

De aangekoekte massa

Ruikt zwaar

Raakt een diepere laag

Ligt als een steen

op mijn maag

ik zuip een stuk

in mijn kraag

zet de televisie aan

bla bla bla

holle frasen

vullen de ruimte

mijn leegte

is gelukkig en onaangedaan

ik kruip in mijn lichaam

span samen

lig op de bank

eens onze vriend

een veilige haven

nu een koud ding

Rouw II

De Middag


Het daglicht valt binnen
De hond moet kakken
De was, de kattenbak en de vuilniszakken
en oh ja, het toiletpapier is op
Enveloppen stromen binnen
Abonnementen, loterijen en internet
Telefoon, verzekering, waternet
Tijdstip van overlijden 16.43 uur
Ik stuur het in veelvoud op

Aan de erven van de heer Kruize
Wij condoleren u met het overlijden
Ik leg de brief met schuld naast me neer
En doorzoek zijn zakken op pincodes
Wachtwoorden en bewijzen
Maar geen enkel teken, geen spoor
Waar is de sleutel
Waar ben je
Ik grijp de telefoon
Druk zachtjes op je nummer
Geen voicemail
Maar een dode lijn
Dat had ik kunnen weten
Ik heb hem zelf opgezegd....

naar boven

deze foto stond op erik's buroblad en heette: naar boven
ik wil op deze manier al die mensen die mij en daan een kaart/brief stuurden bedanken. het waren er overweldigend veel en dat doet waanzinnig goed.
alle liefs, stella, daan en sam

 

antwoord op martin

dank je wel lieve martin
met die woorden raak je
dan mijn hart

het lukt me maar niet om onder jouw opmerking te antwoorden
dus doe ik het maar even zo...

Rouw-I

De ochtend

De zon schijnt brutaal door mijn wimpers

De ochtend dringt zich veel te vroeg op

vogels kwetteren en zingen; sta op

Verblind door het licht

Zie ik niet de lege plek in bed

niet je bril op het nachtkastje

je t-shirt, de morfinefles

voel ik niet je warmte

die vanzelfsprekend naast mij lag

slaapdronken loop ik naar de wc

plas tranen in jaren

van onmacht en diepe dalen

klaterend goud

geluk in bogen en stralen

alles drijft boven

ik spoel het in een ruk weg

ik ontwaak

een wekker gaat

blote voeten trekken sporen

van ons op de houtenvloeren

verscholen tussen kieren en naden

liggen onze verhalen

van vroeger en samen

zachtjes sluip ik terug in bed

dauw dringt zich op

de dekens omarmen mijn vrees

mijn naaktheid, de waarheid

de lege plek in bed

je komt niet terug

dank

lieve allemaal,

het is nu zaterdagnacht
5 dagen na het afscheid
11 dagen na zijn overlijden
werelden van tijd in mijn hoofd
ik weet niet goed wat voor dag het is
en wat voor weken het waren
ik lees al 4 weken geen krant
laat staan het nieuws op tv
ik slaap nog steeds niet goed
en snap zo langzamerhand niet
waarom ik nog steeds energie heb
ik denk dat erik die me geeft
dat weet ik eigenlijk wel zeker
''keep your head up''
en mijn vrienden, familie,
en al die vrienden van erik
die ik zijdelings ken
of eigenlijk niet ken
overladen met kaarten, bloemen, berichtjes
zo warm, zo lief, zo mooi
en ook zo confronterend
zeg ik er eerlijk bij
het is dus echt waar
de zon blijft maar schijnen
wist niet dat die pijn kan doen
wist niet dat dat ik niet alleen ben
en toch zo alleen
er staat hier nog steeds een doos
een grote doos vol medicijnen
bergen handdoeken en beddegoed
van al mijn lieve slapers en wakers
ik ben sinds gisternacht alleen
en waar ik bang voor was
valt eigenlijk wel mee
in de stilte ben ik dichterbij jou
lieve erik
en dat is niet eng
nee, het valt reuze mee
Sam had vannacht diarree
zal wel toeval zijn
maar ik begrijp het idee
zo dein ik nu mee
in een oceaan van emoties
beelden van een bloemenzee
jullie als lelies
die me zachtjes de weg wijzen
naar het grote missen
de blauwe regen, bijna uitgebloeid
wacht heel even
ik grijp het vast
de stilte, de leegte
maar ik krijg een lift
ik zweef naar boven
en zie wat licht

dank daarvoor
Stella

Gevlogen

 

Omringd door ons drietjes is op

29 mei de witte raaf toch weggevlogen.

•

Mijn allerliefste, mooiste, moedigste man en baasje van Sam. Je bent de liefde van mijn leven. Stella

Mijn inspiratie in alles, zo licht. Daan

•

Wij willen samen met jullie van Erik 

afscheid nemen in de Zuiderkerk.

Dinsdag 4 juni om 11.00 uur start het afscheid, Zuiderkerkhof 72 te Amsterdam.

De kerk is open om 10.30 uur. Kom zoals je bent. 

Aansluitend wordt Erik in een intiemere kring naar het crematorium gebracht. Over dit laatste sturen we desbetreffende mensen nog een mail.

 

•

Een routebeschrijving naar de Zuiderkerk en informatie over parkeergelegenheid zijn te vinden op:

zuiderkerkamsterdam.nl/contact

Eventuele kaartjes of brieven kunnen jullie sturen naar:

Oudezijds Achterburgwal 175 (1 hoog) 

1012 DJ Amsterdam

onweer

lieve allemaal,

de liefde van mijn leven
heeft het leven los gelaten
het leven waar hij zo van hield
op z'n Erik's koos hij het onweer van vanmiddag
om het niet geruisloos voorbij te laten gaan
en terecht

zoals zijn wens waren Daan,Sammie en ik daarbij
dat was een beetje toeval
en zijn daar des te gelukkiger mee

het verdriet is groot en overweldigend
eigenlijk zou Erik gewoon niet dood gaan, toch?
even geen woorden nu
Stella

Wat bulderde het in Amsterdam, donker, alles huilde. Op Classic FM begon uitgerekend de Bloemenwals, ter compensatie misschien. Wat had hij het mooi gevonden, misschien een tikkeltje dramatisch. Met Stella, Sam en ik bij dat kut bed, de huisarts kletsnat van de regen, was het een scene die hij had kunnen bedenken. Straks gaat die scene zich natuurlijk eindeloos herhalen, bedankt daarvoor papa...

Voor alles trouwens.

Nu is het doodstil in huis, Erik ligt boven eindelijk van welverdiende rust te genieten. Met z'n leren laarzen op de bank. We zien jullie allen snel, Daan.

PS: Jullie horen snel hoe we afscheid gaan nemen van Erik. Bewaren jullie lieve berichten, reacties even tot dat moment? Dan kunnen wij nu ook even bijkomen.

kaarsje

Lieve allemaal,

Erik gaat snel achter uit.
Ik zou het fijn vinden als jullie vanaf nu een kaarsje voor hem willen branden.
Liefs,
Stella en Daan en Sam

vergeten

ik wilde nog zeggen dat het mij niet lukt jullie prachtige lieve woorden te beantwoorden
maar weet dat ik, we, het geweldig vinden en dat het enorm goed doet!
ik bedenk nog een plan met al die mooie berichtjes
misschien kunnen we hem die meesturen, als je begrijpt wat ik bedoel...

update

lieve allemaal,

even een update; jullie ontzettend lieve berichten zijn overweldigend maar dat kan ook bijna niet anders dan voor zo'n mooi mens als Erik is.
Regelmatig moet ik er om huilen maar dat is goed.
Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat zijn conditie het sinds vandaag nauwelijks meer toestaat ze allemaal voor te lezen.
Hij wordt omringd met liefde, rust en directe naasten.
Elke dag houden we in de gaten wat Erik nog wil en hoe hij dat wil.
Dat heeft hij meer dan verdiend.
xxx
stella

zonder titel

Lieve allemaal,

Met pijn in mijn hart schrijf ik omdat Erik sinds afgelopen dinsdag heel snel achteruit gaat. Hij heeft met een enorme kracht en in grote gelukkigheid zijn leven drie jaar weten te verlengen.
Nu lijkt het er op dat het einde zich in omgekeerde snelheid zal voltrekken.
Hij slaapt heel veel en heeft sinds gisteren een morfinepomp die de pijn hopelijk wat beter bestrijdt. Hij eet en drinkt heel weinig en valt snel af.
Erik kan niet meer persoonlijk afscheid van iedereen nemen. Die energie heeft hij niet meer; en ook voor mij zou dat te zwaar zijn.
Ik hoop dat iedereen dit snapt en respecteert.
Al jullie lieve berichten stellen wij zeer op prijs maar stuur ze vanaf nu naar mijn emailadres (stellavanleeuwen@planet.nl) of naar ons huisadres:
Oudezijds Achterburgwal 175, 1012 DJ Amsterdam
Dan kan ik die aan hem voorlezen.
Hij wil ook niet meer telefoneren. Smsje of whatsapp is prima.

Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden via dit blog maar nu verloopt alles in een moordend tempo en gaat mijn aandacht vooral naar Erik en de dingen die hier moeten gebeuren.

Met alle liefs, ook van Erik, de liefste, dapperste en eerlijkste,
Stella

dagje voorjaar

met david een middagje gefilmd
in amelisweerd
onderwerp;
de eerste pasjes van zoon daan

ik loop nu ongeveer zoals hij toen deed
alleen met aanzienlijk minder vertrouwen
in de toekomst
ik wordt trouwens met de dag lichter
dus ik kan zo wegvliegen...

ben ontzettend blij....

......met alle lieve reacties op de blog,
via kaarten
sms-en
messenger
facebook
telefoon

het is maar dat jullie het weten, xxx

bestraald

gisteren op drie plekken bestraald
heup en schouder geen probleem
de lever daarentegen.....
in die lever is een messenwerper
zijn nieuwe act aan het oefenen
hij gooit niet vaak maar wel raak......
die is nu dus druk met herstellen
en dat ten koste van zijn functie
ik zou maar een beetje zuinig zijn op je lever
als die niet werkt
ga je je van binnen vies voelen
en dat is een stuk minder prettig
dan een paar zweterige oksels......

snel teveel

ik moet eraan toegeven
dat het allemaal niet meer zo makkelijk gaat
of het nou een trap oplopen is
of het praten over kanker
of een blaffende sam

of die vraag,
hoe het met mij gaat
kut natuurlijk,
en het wordt elke dag nog kutter

ik leer grenzen kennen
die mij heel verdrietig maken

'tot hier
en zeker niet verder
nee, doe maar mooi een stapje terug
neem maar mooi met nog minder genoegen'

vandaag zijn de scans gemaakt
om de positie van de bestraling
te bepalen die morgen wordt gedaan

zodat ik hopelijk nog wat langer plezier
zal hebben van mijn heup,
arm
en lever...
xxx

samen en alleen

En ineens staan we tot onze liezen in het moeras

De echte nachtmerrie is begonnen

De kanker is van een sluipmoordenaar een wild beest geworden

Zijn weg vretend in het lichaam van mijn lief

Het is soms niet om aan te zien

Godverdomme, hij verdient dit niet

Machteloos kijk ik toe hoe de pijn hem martelt

Verteerd, radeloos en doodmoe maakt

Hoe hij steeds meer in zichzelf kruipt

En langzaam afstand neemt

Ja ook van mij….

En dat voelt nu al soms zo eenzaam

Ik zou willen schreeuwen van verdriet

Ik wil je omarmen mijn lief

Maar zelfs dat doet je soms letterlijk pijn

Je blijft tussen het slapen ook maar dingen doen

Lijstjes afwerken, klusjes doen, alles goed achterlaten

Zo bezweer je nog even de tijd

Houd je grip op je lijf en je sterke geest

Die kracht verwacht je ook van mij

En ik zal er steeds zijn

Maar de dag, het uur, dat ik jou moet loslaten

Voelt nu nog als een onmogelijke opgave

Wij waren samen de wereld

Wij zijn de wereld

Zij aan zij

De toekomstige tijd

Jij hoort bij mij

er is geen andere liefde tussen ons gaan staan

maar een hele lelijke vrouw die Kanker heet

kutwijf…

Stella

nog even....

....en dan barsten de knoppen
in de Blauwe regen weer open
voor ons het symbool
voor weer een nieuw jaar
voor onze liefde
voor altijd

nog even.....
.....en ze kunnen hopelijk in het amc
wat aan het volgende pijnpunt doen
want, best wel fris in het hoofd
maar fysiek is het een zootje....

en toch was deze 30 april
weer een klein feestje
hier voor de deur
met vrienden en familie

kanker zeurt

gaat aan je hangen
als een vermoeid klein kind
het doet je pijn als het zijn zin niet krijgt

houdt je wakker
maakt je aan het huilen
als je droomt over doodgaan

het misbruikt het beetje energie dat je nog rest
om orgies van te bouwen
waar pret en plezier ver te zoeken is

bijknippen

waar ga je heen
als je eindelijk weer eens
naar de kapper kan
naar patrick natuurlijk
al 25 jaar mijn 'society' kapper
hij heeft vandaag de chemo'look'
uiterst secuur bijgeknipt
tot de nieuwe voorjaars'look'
geen wereldnieuws
ik weet het
wel een bijzonder moment voor ons

hehe!

de pijn in mijn been zakt weg
ik loop zowaar weer
als een manke kieviet
dat wel
maar wat is dat goed voor mijn humeur
ik ga ramen lappen
deur schilderen
sam uitlaten
boodschappen doen
stella een dikke knuffel geven
en iedereen die mij
de afgelopen week heeft geholpen

met spoed naar amc

vandaag net op tijd
trombose geconstateerd
in linker kuit
dacht dat het van de bestraling kwam
de pijn
een prachtige steunkous
en de rest van mijn leven
bloedverdunner prikken
kan ik allemaal nog zelf doen....

merci corinne...

1108 dagen kanker

ct-scan maken,
stella broodje kroket halen,
david filmpje maken,
broodje kroket eten,
sam laten spelen,
even in het zonnetje hangen,
2 plekken bestralen,
even wachten voor poetin
bij de hermitage
en weer thuis

75 miligram fentanyl is al best wel heftig
als dat dus over een paar dagen
naar beneden kan

ik doe het ervoor

gelukkig....

...hadden ze hier in het ziekenhuisje
van constantina genoeg fentanyl
om de volgende aanslag te pareren
bestraling van boosdoener 2 onder in rug
inmiddels in amc in gang gezet
jantje huilt, jantje lacht

Ps
maandag bestralen die.....

regen teistert villa estrella

en dat heeft ook zijn leuke kantjes....

vitamientjes

het is hier in zuid spanje
nog zeker geen zomer
maar alles is hier vitamine
de zon
de lucht
de ruimte
de liefde van stella
de vriendschap met maarten en liseke
het enige minpunt is die kutkanker
die als de herfst door mijn lichaam stuitert

shit

even los van het feit
dat zelfs mijn tieten pijn doen van de bestraling
wist de radioloog mij
tussen neus en lippen door
te vertellen dat die pijn veroorzaakt wordt door
tumoren die dus nu overal in mijn lichaam
kunnen opduiken
want de kanker verspreid zich nu via het bloed
er zijn er nog twee zichtbaar onder in de rug
die gaan straks mijn benen teisteren
en vraag me niet waar ze nog meer zitten
deze mri laat alleen de ruggengraat zien
zijn vermoeden is dat het vooral langs en in mijn
botten gaat zitten
ben vooral bang dat ze in mijn hoofd komen

het is dus niet zeker of deze bestraling
ook de pijn in mijn arm weghaalt
want dat kan een andere tumor zijn

daarom, voor de duidelijkheid een pet-scan
over een paar weken
daarmee laten ze de kankercellen oplichten:
kankerkerstboom...

ik wil uit dit lichaam.....


ps
ik geloof dat je de bowie clip hieronder
niet op telefoons kan zien...

where are we now.....

 

david bowie; where are we now....

hulde aan het amc

ik wordt morgenmiddag ingescanned
en 2 uur later al bestraald
1 keer vooralsnog 
dat noem ik nou even doorpakken

met janine jansen in de MRI-scan

gekleed in een goudgele baljurk
en stella in een prachtig zwart gala-tenue
walste ik vanochtend door de mri-scan
in het amc
een taliban strijder probeerde zijn
magazijn leeg te schieten op de andere gasten
hij liet ons genieten van de muziek
van shostakovich
gespeeld door daan verkleed als janine jansen
heerlijk die morfine

amper thuis belde de oncoloog
er zit inderdaad iets wat tegen
een wervel drukt
niet alleen tussen mijn schouderbladen
maar ook onder in de rug

ik kan wel bestraald worden....
of ik dat nog wil
graag!!!!

machteloos

even geen woorden die stromen
of klinken naar poezie
maar zeggen hoe moeilijk het is
je lief, mijn man, zo'n pijn te zien hebben
en daar niks aan kunnen doen
morfine is de enige vriend
die hem kan verlichten
voel me machteloos
kutgevoel

punt.

ondraaglijk

krijg het snoeihard voor de kiezen
de druk op de wervel
wordt steeds groter
en dus pijnlijker
vooral in mijn rechterarm
veel fentanyl(morfine xxl)
ik zit in een vette wattendeken
dinsdag wordt er een mri gemaakt
hoop zo dat ze er wat aan kunnen doen
met bestralen.....

ondertussen

daar, achter die molens
heb ik afscheid genomen van hans
hij zag uit naar het moment
dat ie verlost zou zijn van de benauwdheid
die van iedere handeling
een beproeving maakte
ik zag op zijn gezicht dat hij weer
tevreden mocht zijn

hij kreeg een jaar
om de kanker over zich heen te laten komen
om toch van het leven te genieten
en te zijn wie hij was

bij mij is de fentanyl inmiddels verdubbeld
en als ik een extra pil neem
omdat de pijn in mijn rug en arm
er toch doorheen komt
zit ik 'stoned' op de bank
bijna genietend

moet aan martin bril denken
had ook een probleem met zijn arm
in het zkhs werd ontkent
dat het door een uitzaaiing aan
zijn wervelkolom kon komen
uiteindelijk werd er een tumor
uit zijn nek gehaald

en aangezien de pijn
bij mij met de dag erger wordt
hoop ik toch echt
dat er snel wat aan gedaan kan worden
want dit is zo slecht voor mijn humeur

dichtbij

gisteren is hans gegaan
een van de weinige lotgenoten met wie ik
het kon en ook wilde vinden
genietend van het leven
probeerde hij er nog iets van te maken
en ik weet dat ie gelukkig en tevreden
afscheid heeft genomen
wij deden dat heel modern via de whatsapp

en ik?
slapen, slapen en slapen
met niet al teveel pijn
heerlijk rustig met al mijn dierbaren
dichtbij

de klieren zijn aan het klieren

flauwe woordspeling natuurlijk
maar er zit geen tumor op mijn wervelkolom
het zijn de lymfeklieren in de buurt die verdikt zijn
allemaal in de buurt van waaruit het ooit begonnen is
voorlopig onder controle houden met morfine
enzo rommelen we lekker door

lekker snel

morgen, vrijdag, de ct-scan
om mijn rug te bekijken
de morfine heeft de pijn redelijk
onder controle
en door de dexa is er ook weer
noemenswardige energie

zo kijk je de ene dag in een zwart gat
en voelt alles weer lichter na wat medicatie
moet wel zeggen dat alles begint te protesteren
ook de slokdarm begint langzaam
weer nukken te krijgen
ik hoop op een snelle uitslag
want als het mis is op die wervel
moet er snel bestraald worden

gelukkig

de medicijnen werken
tegen de pijn en voor de energie

en aangezien ik gisteravond op tv,
bij het schaep met de zoveel poten,
zag dat andre van duin dienst
doet aan de hemelpoort
is dat maar goed ook voor dit moment

al is het schone schijn

je gooit er dexamethason in.....

...en het begint weer te leven

ik ben bang dat het nu toch echt
de verkeerde kant opgaat
lig uitgeteld op de bank de laatste dagen
het koude zweet gutst langs mijn hoofd
pijn wordt erger maar ik kan de morfine
niet binnenhouden
nieuw pijntje erbij tussen mijn schouderbladen
op een wervel
is waarschijnlijk uitzaaiing
kan bestraald worden, dat dan weer wel
van de huisarts krijg ik morfinepleisters
en zo nodig een bed in de kamer en thuiszorg
en toch maar weer die dexa
als lance armstrong daar de tour mee
kan winnen......

en dat terwijl ik vorig weekend
nog uren met maarten en dennis over
terschelling heb gezworven

sommige reacties zijn zo mooi dat ik die graag deel

dit schreef judith bovenberg ons:

ik droom voor jullie
samen op de boot
boot gaat om
daar is een walvis
kom zegt hij
kom mee met mij
en hij slikt je in
zachtjes glij je naar zijn buik
beneden mag je bij het raampje zitten
kom
zet je 3d bril op
we gaan
en daar begint de reis
'walvis..?'
kun je even stoppen
daar is mijn vrouw
mijn Stella,
instappen maar
ook Stella mag bij het raampje
een reis wordt gemaakt
langs alles wat is
en wat komen gaat
en hoe het afloopt
dat weet ik niet
weet ik wel
durf ik niet
te denken
ik ben nog niet zover
lieve Erik
om je lieve gezicht
zomaar nooit meer te zien
ik denk heel veel aan jullie
en stuur maar door...
XXXJudith



dank je wel lieve judith

gezond zijn met kanker

het is raar om te kunnen zeggen dat ik me
op dit moment gezond voel
heb ik de laatste drie jaar wel vaker gevoeld
het is nu alleen sterker dan ooit
zelfs de pijn lijkt minder
kan van de dexamethason komen
maar daar wil ik toch mee stoppen
wil wel eens een hele nacht slapen

ik loop weer hard
zodat ik fysiek en mentaal voorbereid ben
ik maak mijn wereld kleiner
ik wind hier geen doekjes om
ben mij bewust dat ik de komende tijd
sommige van jullie voor het laatst zal zien

de behandeling in utrecht is niet mogelijk
omdat de tumor nog aanwezig is
was hier op voorbereid
betekent dus wel dat mijn lever er
binnenkort de brui aan geeft

plannetjes maken dus
naar terschelling met de jongens
met de pasen naar een hopelijk
warm constantina

en ik mag van mezelf overal om huilen
ieder liedje, iedere zonnestraal...

  

"alleen"

ik wil even alleen zijn
een vreemd gevoel
altijd willen delen
omdat ik dacht
dat ik daar gelukkiger van wordt
nu stap voor stap
tot mijn eigen verbazing
wil ik even niks
er niet over praten, gelaten
zwem ik in de vage mist
onafgebroken regen
beperkt het zicht
het spaarzame licht
van de winter
verhult de waarheid niet
de wind blaast gestaag
onze toekomst weg
beukt tegen de kade
de grachten, de straten
de barricade
die kanker heet
is dit het nou?
hoe lang hou je dit levend
dit verhaal
de ziel uit de fles
het gebaar van;
Is het waar?
is dit echt waar?
kan het ontvouwen
als een papieren zakdoek
met een verhaal
eenzaam op straat
en plots weg waait
er is geen goede raad
geen gereedschap
voor wat komen gaat
duizend armen om me heen
straks ben ik alleen
als jouw pijn de mijne wordt
als wij wij worden
dichter dan ooit
maar zonder verlichting
zonder morgen
en ik springlevend, moet toekijken
hoe jij langzaam wegglijd
in eenzaamheid
de dood moet omarmen
en mij loslaat
de wereld dan neerdaalt
als een deken
en alles doffer maakt

stella januari 2013

een weekje alleen

stella was even toe aan een weekje niks
en ik ben niet zo van 'n weekje niks
zij op een kaap verdies eiland met mylene
en ik hier met de diertjes
en zo vloog er een week voorbij
vol met 'things to do' die eigenlijk
alleen maar voor onrust zorgden
vloer schilderen enzo
maar ook werd daan 30
dat hebben we dus top gevierd
en hopte ik van afspraak naar afspraak

dit is de eerste stille dag
gedaan wat ik moest doen
vannacht komt mijn grote liefde
mijn grote steun
mijn vrouw weer thuis

een week met wat minder kanker aan het hoofd
want energie brengt ook levenslust
nog geen steek verder met utrecht
en met het medicijnonderzoek wil ik wachten
tot ik me weer echt goed voel

en die pijn, die zeurt zachtjes in de buik
pilletje, pilletje, pilletje

gelukkig zijn met kanker

bijna een week verder
de chemo raakt uitgewerkt
of verdwijnt uit mijn lichaam kan ik beter zeggen
en daarmee komt ook de energie weer terug
ben ik weer wat meer wie ik ben en wil zijn
niets is erger dan je zo levenloos
te voelen
er geen zin meer in hebben
jezelf te missen

geen energie om te zijn wie je bent is
frustrerend en je wordt er moedeloos van
om die reden was ik toch al van plan te
stoppen met de behandeling
de slechte uitslag maakte die keus
een stuk makkelijker
dan ga ik liever de confrontatie aan met
de pijn
maar wel met een heldere geest
en twinkelingen in de ogen
en, niet onbelangrijk, terugkerende haren
weifelend maar wild

weer afspraken maken
weer bewegen
weer genieten
toch weer schaatsen misschien

ik weet niet hoeveel tijd ik nog krijg
maar zo is het goed

de afgelopen week waren de reacties
hartverwarmend
en dat helpt mij enorm
ik prijs mezelf gelukkig
zo maak ik het derde jaar nog wel vol
dank jullie wel

10 januari 2013, bijna 3 jaar later...

Erik vroeg of ik alvast even wat op het blog wil schrijven
hij is nu even wandelen met Daan en Sam
ik zit hier enig zins verdoofd
de chemo heeft niet aangeslagen
tumoren in lever en lympheklieren zijn weer groter geworden

na het slecht nieuws gesprek
vertelde Erik iets heel bijzonders
toen hij nu bij AMC uit de auto stapte
en ik nog onderweg was met de metro
hij een 'visioen' kreeg dat zijn overleden moeder belde

de nacht van haar dood heeft hij haar ook gesproken
ze belde toen vanuit het ziekenhuis
erik was toen 16 geloof ik
hij moest meteen huilen en wist
dat hij slecht nieuws zou krijgen
hij zei; zie je wel, er is meer dan we denken

we gaan dus niet verder met chemo
ook een andere chemo raad de oncoloog af
ze verwacht daar weinig van
en het was nu al te zwaar
levenskwaliteit staat nu voorop

maar er is nog een onderzoek met twee medicijnen
en ze gaat bij UMC(Utrecht) informeren
naar een onderzoek wat ze daar doen
om via de lies rechtstreeks in de lever
de tumoren aan te vallen met radioactieve bolletjes
ze laat een en ander ons nog weten

misschien toch weer een beetje hoop.....

fingers crossed

de scan gehad deze morgen
gaat daarna altijd gepaard
met wat sanitaire ongemakken
waar je dan wel weer precies
op tijd voor thuis bent

ik heb gelukkig wel wat meer energie
komt vast door die drie
heerlijke dagen in het bos
van vierhouten
ons plekje
we hadden er kunnen wonen
we zouden er wel willen wonen
die stilte
en toch is het vanavond
ook weer zo stil hier in amsterdam
dat we onze klok horen tikken
maar dan wel met een dubbel gevoel