donderdag 16 februari 2012

Hier sta ik nu

Toen ik 2 jaar geleden hoorde dat ik slok/maagdarmkanker had die ook nog eens uitgezaaid was stortte onze wereld in elkaar.
Als hond Sam niet achterin gezeten had,
ik was bij het eerste onderzoek alleen want had alleen wat last van slikken en mijn maag, had ik mijn auto in de vangrail gezet om van alles af te zijn.
Wat ben ik blij dat ik dat niet heb gedaan.
Want dit zijn misschien wel de mooiste jaren van mijn leven. En dat zeg ik uit de grond van mijn hart.
Pas in de weken erna bleek hoe vergevorderd het was.
Ik kreeg te horen dat ik nog maar 6 tot 12 maanden zou hebben.
Tenzij de behandelingen zouden aanslaan. En zo ging het.
Wij zagen op scans dat de tumoren kleiner en kleiner werden en zelfs niet meer zichtbaar waren.
Tot dus 4 maanden geleden.
Het was opeens allemaal voorbij. Ook de Herceptin die ik daarna kreeg deed niets.
En dat is dus kanker. Een oneerlijke vijand die zich iedere keer weer aanpast, muteert.
Helaas heb ik een nog ongeneeslijke vorm van kanker.
Dat was ook het eerste wat ze in het amc vertelden.
Maar er zijn dus wel degelijk manieren om het te bestrijden.
En ja, ik kon gelukkig heel goed tegen de chemo's. 26 x capecetabine en 7 x oxaliplatin.
En dan misschien dus dat ene medicijn, Lapatinib, wat ik 2 jaar elke dag geslikt heb zonder te weten of het placebo was of niet.
Ben van alles eigenlijk alleen maar doodmoe van geweest.
Maar ik heb twee jaar geleden wel besloten om een heel fijn leven te gaan lijden.
Zonder stress. Met alle tijd voor mijn geliefden.
En ik zei vooral tegen mezelf dat ik ziek mocht zijn. Ik ben dus niet gaan vechten.
Als ik mensen hoor roepen dat je moet knokken, vechten, niet opgeven en weet ik wat nog meer dan sluit ik mij af.
Ziek zijn begint met accepteren dat je ziek bent en dat doe je niet door in conflict te gaan met je zelf.
En ik denk nog steeds dat dat mij enorm heeft geholpen om zover te komen.
Ik hoef dus niet op te geven of doorgaan met knokken want ik voer geen strijd.
Zo wil ik met deze nare ziekte omgaan. Ook de komende tijd.

Nu ik weer opknap zo zonder de chemo’s voel ik hoeveel het waard is om sterk van lijf en leden aan die laatste maanden of jaar te beginnen.
Volgende week nog een gesprek met de oncoloog over wel of niet die experimentele Carboplatin/Paclitaxel chemo.
Wat levert het mij op. Een maand langer leven maar wel hondsberoerd van de chemo? Valse hoop?
Ik denk niet dat ik dat wil.
Ik wil doorgaan met luisteren naar mijn gevoel. Mijn lichaam. Die zijn heel duidelijk in wat ze mij proberen te vertellen.

2 opmerkingen:

  1. Lieve Erik,
    Dat doe je GOED! Alleen jij kunt voelen wat goed voor je is en alleen jij kunt de dag plukken zoals je al steeds hebt gedaan!Als je maar niet vergeet dat ik altijd nabij ben!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Erik.

    Dit is zoals wij er ook over denken, hoe je ook scheldt, tegen alles en iedereen aantrapt........wat schiet je ermee op?

    Knokken, vechten?....tegen wat, tegen wie?....om dat te kunnen moet je de vijand wel kennen, die vijand strijdt echter met een gesloten vizier zodat je niet kunt zien wat hij van plan is, laat staan waar en wanneer de aanval komt.

    Goed bedoeld die opmerkingen, je hebt het echter alles behalve zelf in de hand.
    Jezelf er niets van aantrekken is inderdaad vaak het verstandigste......ze zouden je nog een schuldgevoel aanpraten....jij hebt niet geknokt dus.....


    Je hoopt dat de medicatie zijn werk doet en dat op het moment dat het niet meer werkt de arts tegen je zegt dat hij nog wat anders in de trukkendoos heeft zitten.

    Kwaliteit van leven wordt op een gegeven moment belangrijker dan kwantiteit.
    Iemand die nog nooit in zo'n situatie heeft gezeten kan het waarschijnlijk niet begrijpen.

    Het leven is ook hier veranderd sinds Frits ziek werd,je leeft veel intenser, alleen maar ook samen.
    Kleine dingen zie je nu in al hun schoonheid, andere dingen doen er niet meer toe en je kunt je haast niet meer voorstellen dat je jezelf er ooit druk over hebt gemaakt.

    Voor ons komt ook op een moment het punt dat de artsen niets meer te bieden hebben, we hopen dat onze oncoloog en huisarts (beiden topdokters) dan helpen om het een menswaardig einde te laten worden.

    Afscheid nemen zal heel moeilijk zijn.....de manier waarop maakt echter veel verschil uit.

    Hier denken we aan jullie, branden we een kaars.....

    Erik, Stella en Daan heel veel liefs en sterkte gewenst.
    XXX, Frits en Angelique.

    BeantwoordenVerwijderen