2013

lieve allemaal,

het was een bewogen jaar met veel ups and downs
veel mooie momenten en een reis die ons gelukkig maakte
zo stralend, zo samen en erik redelijk fit
nu op de drempel van een nieuw jaar
ben ik onzeker over wat komen gaat
maar waar we wel zeker van zijn
zijn jullie, jullie vriendschap, jullie aandacht
hulp en dat doet ons iedere keer goed
geeft ons moed
dank daarvoor en we wensen jullie
voor 2013 alle kleuren geluk en liefde!

Stella, Erik en Sam

stilte

ik was een beetje stil op de blog
de derde kuur kwam dan ook hard aan
moest echt een stapje terug doen
nu in de derde week voel ik de energie
weer langzaam terugkomen
de pijn is nog steeds niet weg
maar mijn haar groeit tussendoor wel een beetje

de kerst was vrolijk
en oud en nieuw zal dat ook wel worden
maar dan twee spannende weken
1 extra week om bij te komen
maar dan 8 januari de scan om te kijken
of de kuur zinvol is
en 10 januari de uitslag
eventueel de volgende dag
weer aan het infuus
kortom, het nieuwe jaar
kan voor mij maar twee kanten op

altijd in mijn buurt....

kerstchemo

hij hakt er goed in
het wordt steeds zwaarder
dat beloofd wat voor de tweede week
de week van kerst

maar moet ook steeds
aan hans denken
(we noemen onszelf de chemical brothers)
zelfde probleempje als ik
maar dan twee jaar later
heeft nu dezelfde chemokuur die ik
tweeeneenhalf jaar geleden had
en hij trekt die niet
en hij is net zo'n optimist als ik
dus daar heeft het ook niets mee te maken

er zit een engeltje op mijn schouder
die gaat me door de feestdagen heenslepen
begin 2013 de scan
die gaat vertellen of het werkt....
en als het werkt is het nog maar de vraag
of mijn lichaam nog 3 kuren trekt

numero 3

net als bij nummer 1 en 2
zijn de dagen rond het infuus
die van rusteloosheid
veroorzaakt door de predison
het medicijn dat allergische reacties
moet voorkomen
dus zijn die paar uurtjes in het amc
in zo'n bedje wel even lekker
oliebol erbij, broodje kroket.....

spekglad

morgen, door Daan netjes gladgeschoren
weer naar het amc voor chemo numero 3

het verloop is nu wel duidelijk
week 1: valt wel mee
week 2: de tijd doorkomen als een oude man
week 3: je uiteindelijk weer goed voelen
in die laatste week doen de haartjes
weer hun best terug te komen
maar dat doet de pijn in de lever
en slokdarm ook.....

kaler dan mijn broertje

mwah

even een update
de chemo kwam minder hard aan
dan de eerste
komt waarschijnlijk door de morfine
daar ben ik nu mee gestopt
ergste pijn is gelukkig weg
en ik voel me wat frisser
kom natuurlijk wel de momenten tegen
dat ik het niet trek
rustig aan ouwe!
oh ja
rond de tweede chemo begonnen
de haren weer te groeien
maar nu moet ik de douche
toch weer even naspoelen
na het afdrogen.....
de zegetocht van de chemo
zet zich gewoon door

no 2 zit erin

na nummer een een paar diepe dalen gehad
maar deze week goed opgeknapt
en dus klaar voor portie 2
mijn oncoloog herkende mij alleen niet
met kale kop
duurde dus even voor we aan de beurt waren
haha
gelukkig zijn de eerste 2 dagen erna wel te pruimen
de 'ellende' zal maandag wel beginnen
bergje op, bergje af
nog bedankt allemaal voor de opbeurende reacties
doet ons goed, serieus!

mijn nieuwe 'look'

Vallende haren

Op mijn hoofd slaat inmiddels de herfst ook toe
Blij dat het niet zo waait....

Dat kan er ook nog wel bij

Gordelroos, iets wat mij wel vaker parten speelt bij lage weerstand.
Weer een kuurtje erbij dus.
Kreeg altijd wel energie van die pillen kan ik mij herinneren.
Oh ja, mijn baardgroei is al bijna gestopt....

nu kan ik wel weer een beetje lachen...

maar vanochtend dacht ik
dat ik dood ging
vreselijke krampen
bloed op de wc
helemaal leeg

Op de eerste hulp
in het amc blijkt dat ik op het
dieptepunt van de chemo zit
ik sta letterlijk helemaal stil
in de roes van de morfine
lig ik daar bij te komen

verder niets ernstigs.....
moet alleen geen bacterieen
tegenkomen vandaag of morgen

statistisch gezien moet nu
alles weer op gang komen
zodat ik over twee weken
weer aan zo'n avontuur kan beginnen

niet te vroeg juichen.....

dus
hij hakt erin
de taxoterre of de herceptin
whatever
wist niet dat ik zoveel botten kon voelen
en over mijn buik.....pijn
aan de morfine....
en dat lijkt te werken

het zit erin....

en ik wandelde gewoon de deur van
het amc uit ;-)
niet te vroeg juichen natuurlijk.....

beetje meer opletten!

lieve mensen, deze chemoreeks betekent ook weer dat Erik z'n weerstand danig achteruit zal gaan. Dus graag als je griep/verkoudheidvirussen hebt of in je directe omgeving en je gaat hem of ons zien; overleg dan even van tevoren of het dan wel verstandig is. Geen kramp maar wel iets voorzichtiger dus! xxxstella

weer een beetje hoop....

uit de biopsie is gebleken dat
het her2 eiwit nog steeds aangemaakt wordt
daarom wil mijn oncoloog opnieuw de herceptin
uitproberen
herceptin is een medicijn wat dat eiwit aanvalt
een poging daartoe leverde afgelopen winter
niets op maar in combinatie met
de taxoterechemo zou het zomaar
ineens wel kunnen werken
ergo, morgen geen twee maar vier uur aan het infuus
de pijn wordt erger dus het mag van mij...

sinds vandaag staan de oliebollenkramen weer rond het amc
voor mij alweer voor de derde keer........
lekker

een onsje lever aub

ik was behoorlijk gespannen vanochtend
en zag tegen de punctie meer op dan tegen
de komende chemo's
en het was precies zo pijnlijk als ik verwachtte
de prikken waren o.k.
de hapjes een heel raar onwezenlijk gevoel
maar daarna....
alsof ik uitgegleden ben op de evenwichtsbalk
en precies op mijn middenrif ben terechtgekomen
'gelukkig' moesten we nog even bij onze vrienden
van de oncologie afdeling zijn
daar weten ze wel raad met dit soort pijntjes
hoppa, morfine!
wie dat uitgevonden heeft......

ben nu iets brakker dan wat ik de laatste dagen
gewend ben
maar de pijn is onder controle met de
nodige pijnstillers
lekker op de bank
voor de tv
met de 2 dames fijn dicht in de buurt

haar is zooo 2011

dat het een stuk rommeliger is geworden in
mijn lever zagen we vandaag op de,
ik denk inmiddels 20ste ct-scan
2 november begin ik aan de eerste van
6 chemo's met Taxotere
voor die tijd gaan ze d.m.v een punctie
kijken of de kanker niet gemuteerd is
want als de basis nog steeds het her2 eiwit is
willen ze toch ook de herceptin nog weer proberen
omdat die na zo'n lange 'chemorust'
zomaar weer aan kan slaan
ook al werkte dat spul driekwart jaar geleden niet
de hoop is dat  deze medicijnen de groei
nog even kunnen remmen en de pijn bestrijden

ik bespaar jullie de bijwerkingen
maar dat ik over een week of 5/6 al mijn haar
kwijt ben is zeker
gauw wat voorbereidend werk laten doen
door patrick, mijn trouwe haarvriend
dan is de overgang niet zo groot....( :-)

slecht nieuws

Verdoofd en moe
gesloopt
slenter je door het bos
vol ongeloof
de bomen omarmen
je onzekere stappen
hun wijsheid
hun schijnbare oneindigheid
fluisteren ons moed in
wortels vertakken zich diep
en oneindig in de grond
als een reis
een vervolg
levendiger
en lichter dan ooit
Stella

herfstchemo

aanstaande vrijdag bespreken we in het amc
welke chemo mij nog wat verder zou kunnen helpen.
ik ga het dus wel proberen.
de kanker manifesteert zich met pijn
en een algemeen beroerd gevoel.
dat laatste heb ik vooral als ik even geslapen heb overdag.
hoe dat nu toch komt......
ondanks de regen hebben we een paar heerlijke dagen
achter de rug in parijs.
eindelijk eens in la coupole gegeten.
weer een mooie nieuwe herinnering.

kutnieuws

de bestraling heeft gewerkt.
maar de andere tumoren in de lever zijn 2x zo groot geworden.
dat betekent dat ik binnenkort serieus
nieuwe chemo's moet overwegen.
zware met geen enkele garantie,
ja, dat ik die wilde haren eens kwijt ben.
 heb meer verdriet over daan en stella
dan voor wat me te wachten staat.
zij kunnen zo weinig doen.....

even wat minderen

dat gestuiter heeft ook zijn nadelen.
te gejaagd.
onrustig.
en dat terwijl ik zo blij was met de rust in mijn leven.
dus minderen.
kijken of de pijn wegblijft met een halfje.
2 oktober een scan.
om te kijken of de bestraling wel gedaan heeft
wat ie zou moeten doen.
en benieuwd naar staat van de rest......

de prednison schijnt!!!

Heerlijk, weer energie!
en dat alleen maar van een pijnstiller

de stand van zaken....

4 heerlijke dagen met de heren in de Ardennen gehad
geen drinkgelagen
keurig op tijd naar bed
wandelen voor zover onze fysiek het toeliet
(volgende keer maar wel een verpleegkundige mee ;-)
en nu weer lekker thuis bij de meisjes
met
gerede twijfel of de bestraling wel is geslaagd
de pijn is gewoon nog niet weg
de lever blijft gevoelig
en moe is moe
overleg in het amc
eens kijken of een kuurtje dexamethason
verlichting brengt
als ik die plofkop weer terug krijg komt het daarvan
einde maand scannen ter controle
heb die lever toch echt wel nodig, proost!

moe, moe, moe.....

Voel mijn hart kloppen in mijn lever,
Heeft geloof ik rust nodig....

het lijkt mee te vallen

ik moet natuurlijk niet te vroeg juichen
maar het valt zo na een paar dagen
eigenlijk wel mee
goed, een dag in bed
en ik kan stella niet bijhouden
bij het wandelen maar de pijn is
goed te onderdrukken
gelukkig maar weer....

...............

stralen

het dreigt tropisch te worden
en dat met Lowlands voor de deur
heb daarna 2 dagen om bij te komen
want dinsdagmiddag wordt mijn lever bestraald
1 keer
genoeg om mij 'n paar dagen plat te krijgen
wordt een loom weekje dus
met koorts
pijn
misselijk
en dat heerlijke zonnetje erbij
mag ik hopen
xxxx

de radioloog

wel prettig om met de radioloog te praten
'n stuk praktischer dan de oncoloog
(niets ten nadele van haar)
ik had allang dood moeten zijn
ben dus wel een buitengewoon geval inmiddels

3 uitzaaiingen in de lever kunnen de pijn veroorzaken
en omdat ze dicht bij elkaar zitten
behandelt hij ze dus maar tegelijkertijd
de twee aan de andere kant kunnen,
omdat ze helemaal aan de andere kant zitten
een later moment bestraald worden
als ze pijn gaan doen tenminste

1 bestraling, maar wel een stevige
zal ook de maag raken die
natuurlijk al een klap gehad heeft
even 'n paar dagen buitenspel
in de week na Lowlands
want dat wil ik natuurlijk wel even meemaken
en morgen lekker naar terschelling....

Morgen

Vandaag is
Meer dan vandaag
Dan nu
Dan ooit
Dan de dood
Ons toegesproken
Ons toegezegd
De man met de zeis
De man in het grijs
De man met de boot
Aan de overkant
Helder in zicht
Verblindend licht

Vandaag zal zijn
Vandaag zal worden
Maar is later
Spoelt weg
Lost op
In water
In ons
De hoop
Een baken, een rots
Twee korte jaren
Grijze haren
Meer dicht
Meer samen

Een geluk
Het mist
De goede man
Ziet niks
Niet varen
Niet ophalen
Maar even laten
Voor wat het is
Keer niet terug
Draai je niet om
Want vandaag is
En ook morgen
Geen zorgen
Even ademhalen
Laten slapen
Zachtjes lopen
Niet wakker maken
Shhhhhttttt....

Stella

'n engeltje op mijn schouder

wij maakten ons zorgen
pijn op een plek die ik nog niet kende
alleen een scan kan daar helderheid in brengen
vandaag de uitslag
ok
er is een uitzaaiing in de lever die moeilijk doet
precies onder mijn borstbeen
pijnlijk
en dat is te zien op de scan
maar de andere uitzaaiingen groeien niet!
ik weet ook niet hoe ik het doe
maar het werkt
dus
iets meer pijnstillers
en overleg met de radioloog
of bestralen van de basterd zinvol is

goed nieuws dus toch ook
niets doen werkt ook
en weer meer toekomst
meer genieten
nog even naar terschelling
en dan lowlands
iedere dag verbaas ik me weer
over wie en hoe ik mag zijn
gelukkig
samen met mijn geliefden
xxxxx

veel meegemaakt

cordoba
sevilla
constantina
tarifa
cadiz
sierra norte
2 enorme potvissen
dolfijnen en tonijnen
plezier met vrienden aan het zwembad
samen gelukkig aan de atlantische oceaan
20 jaar samen!
uitbundig onze verjaardagen gevierd
met familie en vrienden
soms teveel gedronken
maar gelachen en gedanst
me nog nooit zo goed gevoeld
in de laatste tweeeneenhalf jaar
lekker veel energie
dat de buik nu weer gaat tegensputteren
daar moet ik dus maar even tegen kunnen
vrijdag naar het amc
misschien toch maar weer een scan
eens kijken wat de toekomst voor me in petto heeft

gelukkig samen

Heerlijk...

...om me weer een paar weken helemaal gezond te voelen
Vrij van zorgen over het lichaam
Nog een kleine week
Samen gelukkig zijn in het hier en nu

Dankbaar

Tevreden ruiken de rozen
Tevreden ritselen de schapen door het dorre Spaanse gras
Tevreden ren ik 's ochtends weer mijn meters
Tevreden hangt Sammie bij het zwembad
Tevreden trekt Stella haar baantjes
Tevreden ver weg te zijn van de oranje chaos
Gewoon tevreden met ons drietjes

op en neer

laat ik ermee beginnen te vertellen
dat ik geen enkele pijn meer heb
dus de bestraling is geslaagd
alleen heb ik geen enkele controle over mijn energie
de ene dag denk je bergen te kunnen verzetten
om de volgende dag met, letterlijk knikkende knieen op te staan
en dan sleep je je door zo'n dag
dat weerhoud mij er niet van om leuke dingen te doen
even een uurtje met een vriend of een vriendin
in een cafe of achter een bordje dim sum maakt zo'n dag
weer tot een geweldige nieuwe dag
en daarmee prijs ik mij gelukkig

het weekend met Daan in Londen kostte een hoop energie
maar wat hebben we weer prachtige dingen gezien
en wat waren we heerlijk samen
als vader en zoon
als misschien wel de beste vrienden
we gaan zo heerlijk samen op in zo'n weekend
even links, even rechts en constant tevreden
en samen verrast over de dingen die we tegenkomen
kus lieve zoon!

nog een weekje en dan gaan we naar het diepe zuiden van Spanje
Stella, mijn lieve en geduldige vrouw en ik
4 weken weg en bijna 3 maanden vakantie samen
dat moet een bijzondere tijd voor ons worden
dat moeten we er van maken
hoe dan ook, nu het nog kan
en lieve Stella, schrijf nog 1000 van die mooie gedichten
ik neem ze mee, overal naar toe
waar ik ook heen zal gaan

Weekendje weg met Judith, David en Senna(6 jaar)

Breezand 13 mei 2012

Even samen
Met wind en huisje
met zon en kind
kleine jongen
vrienden
recht door zee
traag is de tijd
maar begrepen
zij aan zij
op de schouders
van mijn man
meegedragen
in het bos
pijl en boog
geen prooi
maar liefde
een vraag
de hoop
komt er straks
een medicijn
voor jou
grote man
beter worden
hoe leg je uit
aan kleine man
van zes
dat dat niet lukt
nog niet
de wens
een droom
kleine jongen
grote jongen
samen spelen
indiaan hoofdtooi
zandkastelen bouwen
torens stapelen
wankel evenwicht
instortingsgevaar
niet aan denken
als je 6 bent....
sam kwispelt
staart zwiept
senna lacht
gelukkig!
Zijn wij

Vrienden

vol goede moed de zomer in

-ik ben wel erg moe maar de pijn is weg
-oncoloog: mooi, de bestraling heeft dus gewerkt
en dat moe zijn houdt nog wel een paar weken aan
je ziet er trouwens goed uit

-maar wat nu, wordt er weer een scan gemaakt?
-oncoloog: zouden we alleen uit nieuwsgierigheid doen
maar wat heb je eraan als je weet dat de tumoren weer groeien
en het zou ook zomaar kunnen dat de kanker slaapt
ga lekker onwetend de zomer in zou ik zeggen

-klinkt logisch, waar moet ik op letten de komende tijd?
-oncoloog: de tumoren in de lever kunnen
tegen de buitenkant gaan drukken en dat doet pijn
als je je beroerd gaat voelen moeten we weer aan de slag

-nou dan gaan we maar eens lekker richting sevilla en tarifa
wil stella graag cordoba laten zien
-oncoloog; heerlijk daar, wel warm
heb daar gesurfd
we zien elkaar weer in juli

daar heb ik nou ook opeens zin in!
nog nooit gedaan
maar eerst nog met daan naar londen
vader en zoon, vol goede moed

hattem

In Hattem woont een hele bijzondere vrouw:
Greetje van Zwieten die met haar man Arnold
ons onvoorwaardelijk opvingen
tijdens de ziekte van mijn moeder
en dat terwijl wij in de puberteit zaten

13 mei vorig jaar overleed Arnold
op verzoek van Greetje en haar kinderen
heb ik daar, dankbaar deze gedenksteen voor ontworpen
uitgevoerd in glasmozaiek
die is gisteren geplaatst
een bijzonder moment

ietsje beter

het gaat allemaal ietsje beter
lig niet meer kapot op de bank
maar dat er vanbinnen een hoop gesloopt is
kan ik nog goed voelen
de pijn zakt langzaam van boven naar beneden
en zal dan wel ergens stoppen
weer n paar kilootjes lichter
het moet toch zeker een half jaar verlichting brengen
daar duim ik voor

ben gewoon ontzettend...

....beroerd.

ben moe.....

de lol is er nu wel vanaf

ben nu 3 keer bestraald
3 keer een flinke klap van professionele bokser in de maagstreek
nog 2 te gaan
gelukkig werken de pijnstillers
maar dan zit je nog steeds met een soort van spierpijn
alsof je wat teveel buikspieroefeningen hebt gedaan

ik eet gelukkig goed
al verbaast het de radioloog dat er eten door de slokdarm kan
ik hou me maar vast aan het idee dat ik zeker een half jaar
geen last meer van mijn maag en slokdarm zal hebben
kunnen we de aandacht weer richten op de bommetjes in mijn lever

buikpijn!

buikpijn!

mooie tekening

zo'n scan valt natuurlijk wel mee
zeker als je niet zoals hiervoor 4 uur nuchter moet zijn
en een liter drab moet drinken
de twee verpleegkundigen hebben een paar
mooie strakke lijnen op mijn bovenlichaam gezet
ze moeten straks netjes binnen de lijntjes bestralen
volgende week woensdag de eerste en daarna om de dag
5 keer
heb de hele dag trek
is iets wat ik lang niet heb gehad
de vraag is natuurlijk wat er om die energie vraagt
ik denk de kanker want ik kom geen gram aan

vrolijk pasen

wij gaan met de zwagertjes een paar dagen de bossen
lekker eten en genieten van het de omgeving van vierhouten
dinsdag is de scan die het gedonder nog maar eens goed in kaart gaat brengen
en dat betekent dat ze binnen 10 dagen met bestralen gaan beginnen
ben helemaal niet nerveus.........

leuke en minder leuke dingen

afgelopen weekend op een hele prettige manier
afgesloten met roorda in de Goudfazant
9 jaar lief en leed gedeeld
de laatste 2 jaar wat meer leed
maar ze waren er altijd voor mij
nogmaals bedankt voor de cadeaus!

en zondag voor het eerst van mijn leven
een volledige Mattheus Passion uitgezeten
zo mooi

en vandaag het bestralingsplan aangehoord van de radioloog
in 5 keer bestralen worden de tumoren
in de maag, slokdarm en lymfeklieren kapotgemaakt
dat zal zwaar worden omdat mijn maag flink zal protesteren
moe en misselijk en niet eten voor een week
gaat allemaal deze maand nog gebeuren
en dan zal alles zich weer herstellen
en dan ben ik weer even het mannetje
kan ik er weer een tijdje tegenaan
mits die lever niet lastig gaat doen

lekker eten en drinken dus maar de komende dagen

bestralen

ik ga bestraald worden om de pijn
en het ongemak aan mijn slokdarm te verlichten
en de lymfeklieren erom heen
de rest van de uitzaaiingen zijn niet heel veel gegroeid
daar hoeft nog niet ingegrepen te worden met chemo
en er zijn gelukkig geen nieuwe bij gekomen

ben blij dat het gaat gebeuren want heb
wel steeds meer last van die pijntjes

en moe zal ik wel blijven
het is en blijft kanker......

2 meter aardappelpuree

vandaag de scan met de oncoloog besproken
alle uitzaaiingen zijn aan het groeien
ook die in de lymfen en
die drukken waarschijnlijk op omliggende zenuwen
waardoor ik zo'n last van mijn buik heb
ook de slokdarm groeit weer langzaam dicht
er wordt overlegt met de radioloog of het zin heeft lokaal te gaan bestralen
en misschien overwegen om met een nieuwe chemotherapie te beginnen
bespreken we allemaal a.s. vrijdag
voel me nog steeds uitgeblust
het vuur is een beetje weg
het voelt alsof je door 2 meter aardappelpuree loopt......
maar wat een lente

Lente 2012

De zon onbevangen vrolijk
Pijnlijk stil
Daalt neer
De glans ontsnapt
Aan ons
Vertraagd de dag
Maar tilt hem
Niet op
Je ferme stappen
Zijn slechts afdrukken
Van geweest
Van ooit
Er kruipt iets in je
En sloopt je
Langzaam maar trefzeker
Ik kijk er naar
Onmachtig
Niet bij krachten
Het lot te keren
Te bezweren
Ook ik vertraag
Om bij je te blijven
Er vat op te krijgen
Ik laat je niet los
De zon en Sam
Onbevangen vrolijk
wandelen mee
de dans macabre
in trage pas

Stella

dit nummer van Tindersticks vinden wij zo mooi.....

de zon scheen, de lucht was blauw....

ik mag ook wel eens klagen van Stella
dus:
het viel mij ontzettend tegen
op techniek de berg af skieen is leuk
maar je geen jonge god meer voelen doet pijn
ik werd er niet vrolijk van
met chemo vorig jaar ging het een stuk beter
moe, pijn, humeurig
in de loop van de week iets beter
en nu terug thuis is alles weer als trage stront
en doet de buik zeer
het vreet aan me
er wordt maandag een scan gemaakt
vrijdag 30 maart zie ik de oncoloog

onze vader

ook niet meer bij ons
probeer te denken aan de tijd dat we samen gelukkig waren

onze moeder

onze moeder overleed toen ze 42 was
het heette toen nog geen kanker
je kan je voorstellen dat ik veel aan haar denk
hoe zij de laatste maanden van haar ziekte
trots en sterk doorstond
misschien is zij een groter voorbeeld dan ik ooit heb kunnen denken

zolang ik me goed voel.....

zolang ik me goed voel hoef ik geen keuze te maken.
het zou pas zin hebben aan nieuwe chemo's te beginnen
als de kanker daadwerkelijk effectief wordt en dus klachten gaat geven
het zou die klachten dan kunnen verminderen
en misschien het leven wat rekken
ik ga me de komende tijd dus maar eens goed voelen
dat lukt al aardig zonder al die troep in mijn lichaam
maar we weten natuurlijk niet hoelang dat mag duren.....
dus, om jonge vriend Rogier maar eens te citeren:
sterven met volle teugen!

Zeeen van tijd...

Mijn lief staat aan de rand van het water
De maan staart hem aan
Vloed of eb
Waar ga je staan?
Het lijkt een vraag
Het lijkt een weg
Een stevig staan
Maar het water
Wist het spoor
Van zijn mooie voeten
zijn weten
zijn bestaan

mijn lief staat aan de rand van het water
en kijkt naar de zon
die zachtjes ondergaat
flarden kleuren achterlaat
grijpbaar en spoorloos
slierten achterlaat
van wat was
is en wordt
en weggewist
in golven
na-staart
de horizon
achterlaat

mijn lief staat aan de rand van het water
de zee, de oceaan, de vulkaan
de geuren van zout en zand
kastelen van liefde
vuur dat spuugt
ligt en slaapt
ontwaakt
opstaat
slaat

mijn lief staat aan de rand van het water
de horizon, de dagen, de jaren
alles komt samen
rimpels in water
de wind waait
schelpen staren
trekken sporen
diep en verlaten
gelaten



stella

Hier sta ik nu

Toen ik 2 jaar geleden hoorde dat ik slok/maagdarmkanker had die ook nog eens uitgezaaid was stortte onze wereld in elkaar.
Als hond Sam niet achterin gezeten had,
ik was bij het eerste onderzoek alleen want had alleen wat last van slikken en mijn maag, had ik mijn auto in de vangrail gezet om van alles af te zijn.
Wat ben ik blij dat ik dat niet heb gedaan.
Want dit zijn misschien wel de mooiste jaren van mijn leven. En dat zeg ik uit de grond van mijn hart.
Pas in de weken erna bleek hoe vergevorderd het was.
Ik kreeg te horen dat ik nog maar 6 tot 12 maanden zou hebben.
Tenzij de behandelingen zouden aanslaan. En zo ging het.
Wij zagen op scans dat de tumoren kleiner en kleiner werden en zelfs niet meer zichtbaar waren.
Tot dus 4 maanden geleden.
Het was opeens allemaal voorbij. Ook de Herceptin die ik daarna kreeg deed niets.
En dat is dus kanker. Een oneerlijke vijand die zich iedere keer weer aanpast, muteert.
Helaas heb ik een nog ongeneeslijke vorm van kanker.
Dat was ook het eerste wat ze in het amc vertelden.
Maar er zijn dus wel degelijk manieren om het te bestrijden.
En ja, ik kon gelukkig heel goed tegen de chemo's. 26 x capecetabine en 7 x oxaliplatin.
En dan misschien dus dat ene medicijn, Lapatinib, wat ik 2 jaar elke dag geslikt heb zonder te weten of het placebo was of niet.
Ben van alles eigenlijk alleen maar doodmoe van geweest.
Maar ik heb twee jaar geleden wel besloten om een heel fijn leven te gaan lijden.
Zonder stress. Met alle tijd voor mijn geliefden.
En ik zei vooral tegen mezelf dat ik ziek mocht zijn. Ik ben dus niet gaan vechten.
Als ik mensen hoor roepen dat je moet knokken, vechten, niet opgeven en weet ik wat nog meer dan sluit ik mij af.
Ziek zijn begint met accepteren dat je ziek bent en dat doe je niet door in conflict te gaan met je zelf.
En ik denk nog steeds dat dat mij enorm heeft geholpen om zover te komen.
Ik hoef dus niet op te geven of doorgaan met knokken want ik voer geen strijd.
Zo wil ik met deze nare ziekte omgaan. Ook de komende tijd.

Nu ik weer opknap zo zonder de chemo’s voel ik hoeveel het waard is om sterk van lijf en leden aan die laatste maanden of jaar te beginnen.
Volgende week nog een gesprek met de oncoloog over wel of niet die experimentele Carboplatin/Paclitaxel chemo.
Wat levert het mij op. Een maand langer leven maar wel hondsberoerd van de chemo? Valse hoop?
Ik denk niet dat ik dat wil.
Ik wil doorgaan met luisteren naar mijn gevoel. Mijn lichaam. Die zijn heel duidelijk in wat ze mij proberen te vertellen.

toekomst

ik vind het echt heel moeilijk om over de toekomst na te denken
dat had ik de laatste 2 jaar al
alleen lijkt het nu bijna ongepast plannen voor de zomer te maken
leuke dingen in het vooruitzicht slepen je meestal door moeilijke tijden
dat is voor mij niet meer zo
wat de middag brengt is zo veel belangrijker
ik hoop daarom dat ik met mijn geliefden in het nu kan zijn

met sam op de vijver in hattem

filmpje maken

na een aantal gesprekken met david hebben we besloten
dat hij een film gaat maken over mijn leven
dat klinkt zwaar maar we gaan het alleen maar over mooie dingen hebben
mooie mensen
mooie dingen
mooie herinneringen
alles waar ik blij over geweest ben
en waar ik nog blij van ga worden

wordt er nu al blij van dat we morgen naar hattem gaan
met de camera naar de plek waar ik heb leren schaatsen
naar de prachtige bossen
juist nu, nu er sneeuw ligt
want het is leuk om te realiseren dat ik juist daar veel herinneringen aan heb
koude winters, dagen lang schaatsen
pootje over leren op ons eigen baantje
tot 's avonds laat genoten we

de schaatsen gaan dus mee
en sammie natuurlijk
want het kan nog allemaal

het mag niet zo zijn

weer een slecht nieuws gesprek
de nieuwe kuur werkt niet
allemaal nieuwe uitzaaiingen in de lever
en ook al ben ik al veel verder gekomen
dan mijn lotgenoten is het toch wel even slikken
had het toch een beetje niet verwacht
omdat de pijn weer weg was
ik me goed voelde
ik stop dus nu met de chemo

het kan best nog een tijdje goed gaan
over drie weken hebben we een gesprek met de oncoloog
of we aan een nieuwe kuur gaan beginnen
een kuur waarbij ze heel voorzichtig zijn met de verwachtingen
een kuur waarbij ik zeker mijn wilde haren zal verliezen
en misschien nog wel veel meer
een kuur waar ik best nog even mee kan wachten
maar niet tot het te laat is

niet makkelijk dus
goed luisteren naar mijn lichaam
eerst maar eens herstellen
me realiseren dat ik goed ziek ben

hoop doet leven

broertjes maar dan in kleur

de broertjes nu allemaal 50

update

het gaat best wel aardig
alle bijwerkingen die ik in december had lijken weg
ook de pijn is veel minder
zou het dan werken?
dat weekje zon heeft ons goed gedaan
31 januari weer een scan met in de week erop de uitslag
herceptin zou een jaar moeten kunnen werken
dus kom maar op met al die seizoenen!