proefkonijn

eindelijk door alle onderzoeken heen. ze hebben het ideale proefkonijn.
zeldzaam jong voor deze aandoeningen, topconditie en vol goede moed.
alleen moet er wel plaats zijn dus het schuift allemaal weer een paar dagen op.
nu wordt het vrijdag. zeggen ze.
nu maar hopen dat ik niet de placebo krijg, hebben ze ook nog wat aan me.
moet verder zeggen dat ik er wel relaxed onder ben. geloof ook niet dat stress goed voor me is.
moet me er maar bij neerleggen dat het allemaal niet zo vlot verloopt.
ben wel benieuwd naar de nieuwe ct scan.het was nogal groeizaam weer de laatste weken........
en ik ben ontzettend blij met alle lieve aandacht. dat doet me goed en maakt me sterk.
dank jullie wel.

xxxxxxxx
erik

radioactief dagje

Gelukkig, de bomen voor onze deur zijn groen. dat hoort zo met koninginnedag.
net zoals dat we die dag een biertje doen bij ons voor de deur.
tot zover alles hetzelfde, ;-)
nog een week, een ct scan en bloedonderzoek te gaan en de chemicalien mogen proberen het tij te keren.
in eerste instantie 2 x 3 weken. dan komt er het moment om te kijken of het zijn werk doet. het stoppen van de tumor.
werkt het dan nog 6 x 3 weken door.
kortom een half jaar zal ik niet helemaal mezelf zijn denk ik.

wat ga ik genieten van de komende dagen.

liefs
erik

boos

godverdomme....nu ben ik echt boos
sorry voor dat woord
maar soms kan je niet genuanceerd zijn
moet je gewoon echt kwaad zijn
mag er dan even iets meevallen?
maar nee hoor
krijgen net te horen dat de klier verder op
dus verder weg van maag en slokdarm ook kanker bevat
dat maakt de hoop op een operatie na chemo
waarschijnlijk onmogelijk en uitgesloten
dus de chemo kan alleen uitstellen
palliatief heet dat
je weet niet meer wat je moet voelen
we kunnen niet eens janken
dreun op dreun
en maar hopen
tegen de klippen op...
kan even niet positief zijn
sorry
stella

voor de kenners onder ons

De medicijnen worden capecitabine en oxaliplatin. de trial is met lapatnib.
(is volgens mij toch iets anders dan de prolibotyl die we zogenaamd in de ogen van hondjes wilden spuiten voor de tv campagne voor proefdiervrij van een paar jaar geleden..........)

maar goed, vrolijk wordt je niet van alle bijwerkingen.
als de hoofdbijwerking het maar doet: kill the beast (uit welk nummer komt dat ook weer, Bowie?)
xxxx
erik

het blijft spannend!

Weer een punctie verder en binnen 2 dagen weten we of opereren nog een optie is ooit, ever.
dus die kleine kans die er was is eigenlijk veel kleiner dan we dachten.
ik kom wel in aanmerking voor die test met dat nieuwe medicijn.
daarbij heb ik dan wel weer de kans de placebo te krijgen maar de controle op de invloed van de chemo's d.m.v. ct-scans enzo is groter en dat vind ik ook wel een prettig idee.
als de chemo's niet werken kan je altijd nog stoppen, als het werkt is het natuurlijk een geweldige stimulans om door te knokken.
ben er best wel een beetje nuchter onder, er zijn al zoveel tranen gevloeid en ik denk dat lachen en plezier beter voor me zijn dan wat dan ook..............xxxxxxxxxerik

kracht en angst

hoe het met mij gaat....vragen sommige mensen zich af op het blog?
ik kan zeggen dat ik bang en verdrietig ben en moe van alles wat er plotseling gebeurd.
Ik denk de hele tijd; maak me nu maar wakker, dit alles is een hele nare droom.
Ik kan me niet voorstellen dat mijn lief er niet meer zou zijn, dat het leven dan nog leuk zou kunnen worden.
Het doet me pijn te zien en te voelen als hij pijn heeft en bang is.
En zo kan ik nog eindeloos doorschrijven.

Maar dit is niet hoe ik me de hele tijd voel.

Ik voel ook een enorme kracht die zegt dat we hoop mogen hebben.
Dat ik alles in het werk zal stellen het voor Erik zo goed,prettig en fijn mogelijk te laten verlopen, wat er ook gebeuren zal.
Dat ik goed wil luisteren naar waar zijn behoeftes liggen en die te ondersteunen.
Ook heb ik hele lieve mensen om me heen die ook naar mij luisteren en mij steunen.(lieve angelique en ellen, dat vroegen jullie je af) Waarvan ik weet dat ze er altijd zijn, anytime.
Ik werk ook nog en dat leidt me prettig af en soms is dat teveel.
Maar ook daar wordt rekening mee gehouden.
Ook lachen we veel en genieten we samen, soms veel meer dan voorheen.

liefs, stella

een fijne dag

Ik wil deze blog niet gaan gebruiken als een soort van dagboek maar ik moet even kwijt dat ik een topdag had ook al was het gemeentemuseum in den haag dicht.
alle musea zijn dicht. moeten ze uitrusten of zo?
was met Hans k die voor een uitermate smaakvolle lunchlocatie had gezorgd in scheveningen. uitzicht op het slopen van zo'n duits betonnen meesterwerkje kon ons niet van hele goede gesprekken over liefde, vriendschap en leven afhouden. Dank.
as woensdag krijg ik een punctie om nog een laatste 'hapje' te nemen en dan krijg ik mijn chemoagenda te horen.
ik hou van agenda's want dan weet ik wanneer ik tijd heb en als ik tijd heb........
ik ben eerlijk gezegd wel een beetje nieuwsgierig naar die chemo's. raar, maar je hoort in je leven veel over chemokuren en als je zelf nooit veel verder als een paracetamolletje komt. zal ook wel iets te maken hebben met het feit dat het je leven kan redden. en dat het hopelijk de pijn al wat gaat wegnemen want dat voel ik al wel.
en als ik ergens de schurft aan heb.......
xxxxxxxxxx
erik

fijn

en ik wil tussendoor even zeggen dat het zo fijn is jullie warme reacties, mails, smsjes, telefoontjes
te lezen, ontvangen. dat doet echt goed en maakt alles een beetje lichter, voor ons allebei!
xxxxstella

wat nu

Je leeft maar een keer.
en als je weet dat het waarschijnlijk allemaal wat sneller voorbij kan zijn
dan je zelf had verwacht wil je nog zoveel mogelijk leuke dingen doen.
Vooral met Stella, Daan en Sam natuurlijk, maar natuurlijk ook met iedereen die me lief is.
daarom heb ik liever dat alles om mij heen gewoon doorgaat,
tenzij ik geveld ben door de chemoplactochlomaprolybotil natuurlijk.
dit wilde ik even kwijt want ik weet dat sommigen het daar moeilijk mee hebben.
Ik ga wel feestjes met veel vreemden waar ik dan wel wat mee moet
zoals de opening van ons nieuwe kantoor uit de weg.
Kortom.
ik eet weinig maar wel graag lekker.haha.
en ik wil nog heel veel zien.
ook jullie!

ik wil er een feestje van maken,
xxxxx
erik

24 uur later

natuurlijk is er hoop.
er is hoop omdat wanneer de chemo aanslaat de tumor rond de maag zo klein wordt dat de maag gebruikt kan worden ter vervanging van de slokdarm. dat is simpel gezegd wat mijn kans is.
er valt nu niks te opereren omdat er dan geen spijsverteringstelsel meer is.en er is hoop omdat ik 51 ben.
61 en ik zou weinig kans maken.
ik ga aan de slag, ik prop mezelf vol met eiwitten om niet nog lichter te worden al ben ik nu weer die godenzoon van 20 jaar geleden, haha. en lekker bruin van het 'luieren' in de zon. maar ik kon mijn goede vriend Maarten nauwelijks bijbenen toen we vanmorgen een rondje Amsterdams bos deden.
ik weet wat me te doen staat. @marcel, weet je nog dat we ooit besloten hadden om de Mont Blanc op te lopen?
ik beloof je dat als ik deze berg gehad heb dat de volgende wordt.
xxxxxx
erik

dank je Sander!

cHemOOtheraPie.

godverdegodverkutklotekanker!

Helaas,
vandaag te horen gekregen dat er niet geopereerd kan worden omdat de tumor te ver in de maag zit en dat er dus teveel weefsel bestraald zou moeten worden en er te weinig maag over zou blijven om de operatie te doen slagen. maar, omdat ik nog jong ben, haha, 10 jaar verder en ik was echt opgegeven, heb ik nog een kans met chemotherapie...........zeggen ze.ik weet gvd niet hoe ik het anders moet vertellen of uitleggen.ik weet ook verder niet wat ik moet schrijven.
de hoop heeft flink op zijn flikker gekregen vandaag.
ik huil
erik

Heb ik weer

Twee cliniclows gezien......

beetje hoop

Zo, die hobbel hebben we weer genomen en ja, ik kreeg de indruk van een arts die ik er na sprak, (erik kan zich door zijn stonedheid vd narcose dat niet meer herinneren terwijl die wel met de dokter sprak, schattig)dat een operatie een optie zou kunnen zijn maar hij bleef ook zeggen dat we woensdag moeten afwachten wat andere specialisten zien op de ct-scan en met alle gegevens die ze hebben een geheel beeld kunnen vormen. Natuurlijk grijp je nu al het positiefs aan wat je hoort maar wat hebben we eigenlijk te verliezen. Hoop mogen we niet verliezen, toch?

Erik zit nu te soezen in een stoel voor het raam met z'n gezicht in het zonnetje en Sam ligt er naast. Ik hou van jullie.

ok weer gebeurd

gelukkig wel onder verdoving, het laatste onderzoek gehad naar de uitzaaiingen. volgens Stella viel het woord operatie nog al eens.
dat geeft te denken toch? ;-) woensdag de gesprekken en de conditie testen. als de zon maar blijft schijnen.

dat je hier naar kunt verlangen......

http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/buik_specifiek/slokdarmkanker_operatie2.php

eindelijk

Gelukkig gebeld door AMC en eindelijk staan de onderzoeken en in-take gesprekken geplanned. wist niet dat je daar zo blij over kon zijn............woensdagmiddag om een uur of 3 weet ik dus iets meer over het vervolg van mijn leven.
erik

het mysterie van de lege cd-rom

vanmorgen gebeld

blijkt dat de cdrom van de ct-scan geen beeld had

leeg was

nu moet er een nieuwe gestuurd worden

nu maandag de echo-endoscopie

zegt ze

ik zei realiseert u zich dat we dan 2 weken verder zijn

zonder dat er iets gebeurd is

dat dat voor ons moeilijk te verteren is

ja dat begreep ze

ja natuurlijk begrijpt ze dat

zij kan er ook niks aan doen

ik vroeg wel of ze die cdrom dan nodig had om een echoscopie te maken...

stella

nog steeds wachten

gatverdamme...nog steeds niets gehoord

waarom zegt een arts zoiets als ze het niet waar kunnen maken

het is alweer 8 dagen geleden dat erik z'n dossier met een spoedkoerier

naar het amc is gereden

grote stilte

erik huilt en is boos

ik ben ook boos en bel om 17.00 uur nog maar eens

bij de poli neemt niemand op

de algemene receptionist zegt dat ze dicht zijn

ik vraag hoe laat gingen ze dan dicht

om 16.00 uur mevrouw

hoe laat gaan ze dan open

om 9.00 uur

cynisch denk ik dan

wat een korte werkdagen

vind je het gek

wachtlijsten

maar met al dat cynisme en die boosheid worden wij niet gelukkiger

ik ga morgenochtend om 9.00 uur bellen

dan maar te laat op mijn werk

niet belangrijk

stella

dinsdag na pasen 6 april

Lieve allemaal, ik ga deze blog overnemen van Erik. Het lukt hem even niet. Ik denk dat het slim is om jullie allemaal op deze manier een beetje op de hoogte te houden. Met alle liefde doe ik dat omdat ik weet dat jullie om hem geven. Ook is het soms moeilijk en te pijnlijk om 10 keer hetzelfde verhaal te moeten vertellen. Dat klinkt onaardig maar ik denk dat je het wel snapt. Dus hou deze blog in de gaten. Ik ben voornemens tot, maar wil en kan ook niks beloven. We hebben namelijk op dit moment geen flauw idee wat erik te wachten staat en ik dus ook niet.

Over wachten gesproken; we zitten nu een week te wachten op een oproep van het amc voor een echo-endoscopie waarmee ze echt kunnen bepalen hoe ver de kanker wel of niet is uitgezaaid. De klieren er omheen zien er namelijk verdacht uit op de ct-scan. De specialist van het Lucasziekenhuis had ons het gevoel gegeven dat dat vorige week of uiterlijk deze week zou gebeuren. Na nabellen blijkt de pasen er tussen te zitten en is het gewoon druk. Dat is te begrijpen maar met een kanker die gewoon lekker doorgroeit is een week voor ons een verloren week. Even los van de spanning die dit opnieuw oproept...wat er ook gaat gebeuren en hoeveel tijd mijn lief ook heeft, op een gegeven moment wil je weten wat gaan we doen en wat gaan we niet doen. Ergens je schouders onder zetten en hopen. Verder gaan met het leven hoe ingewikkeld en moeilijk dan ook. Nu lijkt alles stil te staan en dat voelt niet fijn.

Samen komen we ook tot zinvolle ontdekkingen zoals veel kleine maaltijden per dag ipv 3 grote. Smoothies zijn makkelijk drinkbaar en vol vitaminen en calorien. Teveel afvallen is nu niet handig. Hij moet wel sterk en gezond blijven voor alles wat komen gaat. Slapen is niet altijd even goed...Gisteren lekker gefietst op de Veluwe. Dat soort dingen. Nu even zitten in de zon. Grapjes maken. Van die dingen.

kus stella en erik