kerstcadeau!!!

We kregen net in het AMC te horen dat er geen uitzaaiingen meer te zien zijn op de ct-scan........en als beloning drie weken geen chemo!!!!!!
durf te wedden dat ik me over een week weer een jonge god voel.
hoop, hoop, hoop.....

hier is ie! Krebs!

http://humortv.vara.nl/ca.343665.enge-ziekten.html

hoedje

omdat ik me inmiddels 10 jaar ouder voel, althans fysiek,
heb ik een hoedje gekocht en daardoor voel ik me eigenlijk weer 20 jaar jonger.....
erik
ps
Daan vindt het teveel 'justin timberlake' dus zet ik ook weer wat vaker mijn cowboyhoed op.

wim helsing

heel erg moeten lachen om wim helsings stukje over krebs, kanker.
kan het niet terugvinden op youtube...........wie wel?
erik

neuropathie

Het vervelende van geen gevoel in je vingertoppen is dat je niet lekker meer in je neus kan peuteren........
heb ik weer.
;-)

bootje varen

alles lijkt bijna gewoon
alles lijkt windstil
rustig en ongevaarlijk
dobberend op een immense oceaan
jezelf bijna afvragend
waar is toch die storm?
hoe gaat het met je?
vraagt men lief
ik weet het niet
ik leef met een donkere wolk
zeg ik dan
en hoe is dat dan?
ik weet het niet
zeg ik dan
het gaat wel
het gaat wel
met mijn lief
we leven in extra tijd
de wind is gaan liggen
alles lijkt even normaal
diep adem halen
en met ferme passen doorgaan
roeien naar de horizon
de ondergaande zon
niet omkijken
er zwemt een haai onder ons

stella

gelukkig

Op de scan lijkt alles stabiel. dat is een prettig idee (understatement)
geen infuus meer, alleen nog aan de chemopillen: 2 weken slikken, 1 week rust en dat zolang ik leef.......
krijg ik toch weer een beetje nieuwe energie van, ;-)

mislukte aanslag

een bacterie heeft afgelopen weekend geprobeerd mij eronder te krijgen.
maar dankzij snel ingrijpen van Stella en een nacht aan de infusen in het AMC is de bloedvergiftiging nu weer onder controle met antibiotica. (hoop ik)
alleen heeft die bacterie nu ook Stella te pakken...........
en ik voel me alweer bijna de 'oude' ook al staat mijn weerstand nu echt op nul.
en we hadden net een paar geweldig mooie dagen achter de rug in Venetie.

dit wordt toch weer een spannend weekje, vanmiddag wordt er weer een scan gemaakt
en de vraag is natuurlijk of de chemo's wel door kunnen gaan.

virussen

Lieve allen,

Aangezien het seizoen van de keelpijntjes, hoesten, griepjes weer begonnen is, wil ik jullie
vragen rekening met Erik te houden. Door alle chemo's is zijn afweer veel minder en kan een mild virus bij hem
enorme consequenties hebben. Natuurlijk gaan we nu niet met mondkapjes naar buiten en zijn er vele dingen niet te voorkomen, maar als je weet dat je iets onder de leden hebt, zeg het dan even als je ons ziet.
We of Erik kan dan bepalen of het beter is de afspraak te verzetten of bij milde dingen elkaar dan maar even niet te kussen, handen schudden etc.
Mij dan ook niet kussen want ik kan het dan weer aan erik overdragen en ik wil hem natuurlijk gewoon kunnen blijven kussen en vasthouden! ; )
We hoeven niet angstig door het leven te gaan maar ook niet vragen om moeilijkheden.
Een verkoudheid bij jou, kan bij Erik makkelijk uitmonden in een longontsteking en hem enorm verzwakken.
Ik hoop dat jullie dit snappen en helpen mee te denken.
Als wij het telkens moeten vragen is ook niet fijn.
Stella

pauze

vanochtend op advies van de oncoloog even een oxaliplatin-infuus overslaan ivm de bijwerkingen.
zit zo ongeveer aan de grens van het toelaatbare.
misschien over drie weken nog een allerlaatste.
dan ook weer een scan.

heb net al mijn energie opgebrand in geweldig New York met Daan.
enorm genoten, honderden nieuwe herinneringen opgedaan.
heerlijk gewoon.
amsterdam is zo stil en rustig.........zo fijn om te wonen ;-)

het kan zo mooi zijn....

'positief blijven'

Heel goed artikel in het Volkskrant magazine over de terreur van 'vechten tegen kanker"
heb hier al eens eerder gemeld dat je niet kan vechten tegen een ongrijpbare vijand.
ik steun hierbij alle vrouwen met borstkanker in hun machteloosheid en hun verdriet.
natuurlijk moet je positief blijven maar of je daar beter van wordt....
de vraag is of je uberhaupt beter kan worden van kanker.
de wetenschap dat het in je zit maakt je zo ongelofelijk kwetsbaar.
zadel mensen met kanker niet op met een schuldgevoel over hun ziekte en hun machteloosheid.
steun ze in hun hoop dat ze vooralsnog kunnen genieten van het leven dat ze nog rest en dat ze bang mogen zijn voor de lijdensweg want die gaat toch komen.

ik kijk naar buiten, het wordt een hele mooie dag,
liefs
erik

de scan

Op de scan blijft nu de grootte van de uitzaaiingen gelijk. ze krimpen dus niet meer maar worden ook niet groter.
de medicijnen doen dus hun werk vooralsnog.
over drie weken het laatste infuus, want genoeg gif voor een lichaam.
daarna alleen nog pillen.......
ben weer wat sceptischer

op weg naar chemo nummertje 7

en naar de uitslag van de inmiddels 5de ct-scan.
heb zelf het idee dat er van alles gebeurt van binnen.
een opkomende boer doet pijn en iets of iemand zit met een mes in mijn lever te prikken.
gelukkig kan ik in de tweede helft van zo'n chemo nog ontzettend genieten van paddenstoelen zoeken op de Veluwe of heerlijk de 'pensionado uithangen in Cadaques.
of net een biertje teveel doen met Maarten.
Morgen ben ik weer misselijk en verkrampt.
laten we hopen dat het allemaal ergens goed voor is.

dank en trouw

lieve mensen, dank voor al jullie mails, facebookberichten, bloemen, kaartjes, smsjes voor of eigelijk na ons trouwen! Het was een heel ontroerend, fijne, warme, grappige en onvergetelijke avond en we hadden ervoor gekozen dit alleen in het bijzijn van onze getuigen en hun geliefdes te doen. We hopen dat jullie dat snappen.Voor veel van jullie kwam het dus ook als een verrassing.
Ik heb Erik gevraagd omdat ik na onze 18 jaar samen nu nog meer de behoefte voelde, voel, hem te zeggen dat ik bij hem blijf tot het einde, wat er ook gebeurt. Je kan in voorspoed trouwen maar misschien is trouwen in tegenspoed wel de mooiste band die je kan smeden...
Stella en Erik

update

Het lijkt alweer een tijd geleden dat ik heb geblogd,
dat komt natuurlijk omdat er zoveel gebeurd is de laatste tijd.
je weet wel, trouwen enzo, ;-)
en er staan nog zoveel leuke dingen op stapel, korte reisjes die nu nog heel goed te doen zijn tussen de chemo's door.
het trouwen is natuurlijk de kroon op onze relatie die al heel wat stormen heeft meegemaakt.
en nu deze storm.
kutchemo die nu ook mijn voeten doet tintelen en alles in een kramp zet en misselijkmakend is.
en nu al bijna 2 keer zolang duurt dan wat ik gewend ben.
het wordt dus wel steeds heftiger.
neemt niet weg dat ik misschien toch wel wat meer tijd krijg omdat de uitzaaiingen kleiner worden en dus minder risicovol zijn.
fingers crossed
het mag alleen wel weer wat warmer worden.......

theo nijland

http://www.youtube.com/watch?v=Heso-1jgBkU

in relatieve stilte....

....zijn wij getrouwd!

JOEHEEEEEEE!!!!!

zoals Erik zelf zei vanmiddag toen we in het AMC aan het wachten waren
het voelt alsof je naar het cachot moet ofzo
horen wat de uitslag is
je kan nu niets meer doen dan wachten
en je overgeven aan dat wat er komen gaat
je kan het niet beinvloeden
al hoop je stiekem van wel
het went niet, nooit
zou 10 keer naar de wc kunnen
ik zweet en kan niet stil zitten
droge mond
Erik, Daan en ik kijken elkaar wat stemmig aan
een grap maar die komt niet erg aan
en dan is daar de arts
je probeert in haar ogen te kijken
om het verlossende antwoord te lezen
en tegelijkertijd kijk je weg
stel je voor dat...
handje geven, ga zitten zegt ze
en dan komt het;
GOED NIEUWS!!!!!
de uitzaaiingen slinken nog steeds
mijn adem stokt en dan ontspant iedereen in de kale ruimte
zelfs het tl-licht geeft meer kleur aan alles
de arts praat snel door
maar ik hoor haar niet meer
als erik even later de kamer uit is
omdat hij gewogen moet worden
draaien Daan en ik zich automatisch naar elkaar toe
en pakken elkaar beet en huilen
zo blij en opgelucht zijn we
om de man van wie we zoveel houden
en zo bang zijn kwijt te raken...

Stella

een fijne tijd gehad en hebben

zo, weer terug.

heerlijk verwend in Pallazo di Maggiore in Italie
en zalig gerelaxed aan het zwembad in de Provence
met Stella, Menno, JW , Daan en Sanne.
en Sam natuurlijk, die deed gewoon met alles mee
zoals je ziet.
helemaal niets op aan te merken.
weer veel nieuwe herinneringen opgedaan.

met de kanker gaat het goed zullen we maar zeggen.
als ik geen pillen slik doet ie pijn.
dus kom maar weer op met die chemo a.s. donderdag.
vandaag door de scanner geweest en we horen donderdag
dus ook hoe het er daarbinnen voor staat.
nu trouwens geen pijn.
die was van de ene op de andere dag weg (?)
kortom het 'gewone' leven is weer begonnen.
donderdag laat ik weten hoe het ervoor staat.

liefs
erik

zin

na 3 maanden 'vakantie' heb ik zin in vakantie.
zin om op stap te gaan.
zin om nieuwe dingen te zien en zin om nieuwe herinneringen te maken.
gisteren weer aan de chemo, behalve een nacht niet slapen vallen de bijwerkingen mee.
dat komt zeker door het warme weer. waarschijnlijk ook door de enorme hoeveelheid oranje hier in de stad.
donderdag rijden we weg en laten we de boel even de boel.
soms vergeet je even dat je ziek bent omdat je kan genieten van wat er om je heen gebeurt.
veel liefs allemaal en nog meer van deze prachtige zomer.
erik

nu

nu is het allemaal best te doen.
nu vallen de bijwerkingen na een week weer mee.
nu kan ik enorm genieten van het prachtige weer.
nu is de titel van de foto hierboven die Jaap me stuurde.
en ook nu heb ik weer heel veel mooie momenten.
en heel veel nieuwe herinneringen.
dus nu ben ik even niet bang voor de toekomst.
xxxxx
erik

hemel en aarde

ik wist niet dat ik ook heel hard kan huilen van blijdschap....
ik was zo bang voor deze ochtend
na zo vaak slecht nieuws durf je niet meer te hopen
en ik weet dat als de uitslag slecht was geweest Erik met de chemo zou stoppen
mijn hemel
is bewogen
mijn lief
nog wat langer hier bij me
bij jullie
zo fijn
ook al is de prijs hoog
hij moet dat goedje maar weer verdragen
maar dat gaat beter als het zin heeft
toch?
xxxstella

nog zo'n mooi moment

De chemo heeft effect op de uitzaaiingen in de lymfen!
die tumoren worden in ieder geval kleiner.
dus er is weer een hele apotheek naar binnen gegaan vandaag, welliswaar met de nodige bijverschijnselen maar dat moet dan maar toch? ;-)
er gaat hier zo meteen een hele goeie fles wijn open!
liefs
erik

maandag uitslag van ct..........

mooie momenten

Een ijsvogel zien vliegen bij de tuin.
met Martin genieten van Kandinsky en Bacon.
een slaapje doen in de tuin.
met Stella zijn, zijn en nog eens zijn.
over voetbal en de kleuren van een samsung lullen met Maarten en Dennis.
Daan aan mijn chemobed als cliniclown.
Daan aan mijn chemobed als liefste mens van de wereld.
niet misselijk zijn, wel duizelig.
een lange mail van Judit krijgen.
tosties eten in de IJsbreker.
met Marcel uren in een hotellobby in Zwolle kletsen.
naar Sam kijken.
met mijn jonge vriend Rogier volkstuintjes kijken
weer sproeten krijgen.
even bij tante Greetje en oom Nol zijn.
niet ongelukkig worden op een reunie van de lagere school.
de weiden in het amsterdamse bos geel van de boterbloemen zien worden.
Sam op zoek naar de bal.
toch nog een prijsje winnen met een campagne.
Monique zonder voortanden.
zomaar naar binnen mogen bij radio Kootwijk.
de Veluwe ruiken.
lekkere wijn drinken.
in de Kring luisteren naar het geouwehoer van Hans en Frits.
ontzettend lekker eten en genieten van vriendschap met Hans en Mylene.
met de broertjes door de bossen van Hattem struinen op zoek naar vroeger.
de zon te voelen branden op mijn zieke buik.
gewoon kunnen huilen.
ziek mogen zijn.

leugentje om bestwil

ik hoor mezelf tegen Menno zeggen
dat ik nog meer in het hier en nu moet leven
dat we nu al in Erik's extra tijd zitten
terwijl ik op de een of andere manier dacht
dat er leven na de chemo's was
maar chemo is nu zijn leven
sprak de dokter zachtjes
net zo lang tot zijn lichaam het niet meer verdraagt
het gif, het anti-gif
het is maar hoe je het wil zien
en ik maar stiekem hopen dat het anders was
soms zou je de waarheid van zijn stoel willen trekken
hem een klap voor zijn bek verkopen
en heel hard roepen dat hij een leugenaar is
maar ik ben bang
bang dat ik die leugenaar ben
nooit goed in geweest trouwens
maar helaas gaat het me goed af
de laatste tijd...
xxxxxstella

en nog een

eindelijk een plaatje,;-)

chemo 2

en alles begint weer van vooraf aan. het tintelen, de krampen en de plakkerige ogen.
de misselijkheid.
de moeheid.
maar toch was het een fijne dag omdat broer Marcel langs kwam en Daan er verder de hele tijd bij was.
die ik overigens als clini-clown kan aanbevelen, toch Daan?
fijn om even te kunnen schaterlachen op zo'n plek.
ik twijfel of ik al een glas pinot noir moet doen...........;-)
dank weer voor de lieve smsjes!
morgen naar Hattem, reunie van de lagere school.
'hoe gaat het met jou!'?
tja............
best wel gek idee zoveel verleden straks in een middag.
en dat juist nu.

kus
erik

Chemobom

in het Erasmus komt men tot de ontdekking dat de bermbomtactiek ook werkt bij kanker.
zoek de plek op met de chemo en ga hem precies daar te lijf.
het is nog experimenteel bij mensen en heel lokaal bij aandoeningen in het bekken maar dat is heel goed nieuws.

de euforie van afgelopen weekend is wel voorbij want er ontstaat een soort van chronische vermoeidheid.
niet dat je telkens wilt slapen maar alles voelt zwaar.
ik moet telkens even naar de 'aanknop' zoeken.

ik ben ook blij dat ons leven weer wat meer rust heeft.
een stramien van pillen slikken en hooguit 1 afspraak op een dag.
niks moeten geeft me een gelukkig gevoel.
misschien is stress wel het slechtste wat er is voor een mens.
ik wil het niet meer in ieder geval.

dag,
erik

zo'n dag dat...........

....je denkt dat je geen kanker hebt. voel vrijwel niets van de chemo!

zon

en we willen weer even zeggen hoe overweldigend geweldig jullie
mails, kaarten, bloemen, harten, smsjes, bezoekjes, blogjes en telefoontjes zijn!

p.s sommige mensen sturen een mail en verontschuldigen zich dat ze niet willen of kunnen schrijven op het blog, doe wat je fijn vind!
xxx
wij

;-)

als ik niet de hele tijd dat stomme getintel had in mijn vingers en buiten ook in mijn gezicht zou ik zeggen dat het allemaal best wel mee valt.
dan vergeet ik even de moeheid en de zwakke darmpjes.
en m'n prikkelbaarheid.
en dat dat getintel eigenlijk voorbij zou moeten zijn vandaag.
zeggen ze.
mis de zon natuurlijk een beetje...............
xxxx
erik

de volgende morgen

Daar zit ik dan met tintelende vingers op de mac.
de eerste chemo's zijn binnen.
met de nodige bijwerkingen natuurlijk maar vooral die overgevoeligheid in mijn handen, alsof ze slapen.
en pijn van het infuus.

het was eigenlijk de eerste keer dat we in het zkhs samen waren met lotgenoten.
kun je even ervaringen en gevoelens delen en zeiken en zeuren en lachen.
maar ook even tijd hadden om weer eens goed met een van de oncologen te praten.
de tweede scan liet geen veranderingen in de tumoren zien behalve op de lever.
maar ze zijn er niet zeker van of dat wel een uitzaaing is.
kan ook een cyste zijn die groter is geworden.
neemt niet weg dat als je met 2 verschillende artsen spreekt je 2 verschillende prognoses krijgt.
daarbij was deze, als de chemo niets doet toch weer een stuk sceptischer.
het gevoel dat ik vooral leuke dingen moet doen ben ik wel ff kwijt. hoofd en lichaam zijn geloof ik nu met iets anders bezig.
moest daarnet even huilen van een briefje van een oom, een broer van mijn vader en dat deed echt fysiek pijn.
heb nog niet gelachen maar neem aan dat dat makkelijker gaat.........
xxxxxxxxx
erik

Cadzand 4-5-2010

Met een pinot noir kijk je naar de zon
die langzaam glijdt over de duinen en het zand
ze schijnt warm voor ons

je hebt meer pijn vandaag
en je bent terecht een beetje brommerig
sammie kijkt je onderzoekend aan

een konijn rent in de verte
de ondergaande zon
je huilt dikke tranen om 20.00 uur
en ik zie de geschiedenis in jouw ogen
waarom?

Waarom?
Kon ik nu maar de tijd stil zetten
stollen, stoppen
stop!
Ik hoop maar dat je weet dat ik vreselijk veel van jou hou
waarom

stella

ff d'r uit

as vrijdag krijg ik om 1 uur my first chemo.
en dat is doodeng eigenlijk maar misschien ook wel het beste wat me nu kan overkomen.
wij gaan er even een paar dagen tussenuit.
ruimte zien en licht en lucht.
en nog een paar keer lekker eten.
en proberen onbezorgd te zijn.
en lief voor elkaar.

xxxx
erik

proefkonijn

eindelijk door alle onderzoeken heen. ze hebben het ideale proefkonijn.
zeldzaam jong voor deze aandoeningen, topconditie en vol goede moed.
alleen moet er wel plaats zijn dus het schuift allemaal weer een paar dagen op.
nu wordt het vrijdag. zeggen ze.
nu maar hopen dat ik niet de placebo krijg, hebben ze ook nog wat aan me.
moet verder zeggen dat ik er wel relaxed onder ben. geloof ook niet dat stress goed voor me is.
moet me er maar bij neerleggen dat het allemaal niet zo vlot verloopt.
ben wel benieuwd naar de nieuwe ct scan.het was nogal groeizaam weer de laatste weken........
en ik ben ontzettend blij met alle lieve aandacht. dat doet me goed en maakt me sterk.
dank jullie wel.

xxxxxxxx
erik

radioactief dagje

Gelukkig, de bomen voor onze deur zijn groen. dat hoort zo met koninginnedag.
net zoals dat we die dag een biertje doen bij ons voor de deur.
tot zover alles hetzelfde, ;-)
nog een week, een ct scan en bloedonderzoek te gaan en de chemicalien mogen proberen het tij te keren.
in eerste instantie 2 x 3 weken. dan komt er het moment om te kijken of het zijn werk doet. het stoppen van de tumor.
werkt het dan nog 6 x 3 weken door.
kortom een half jaar zal ik niet helemaal mezelf zijn denk ik.

wat ga ik genieten van de komende dagen.

liefs
erik

boos

godverdomme....nu ben ik echt boos
sorry voor dat woord
maar soms kan je niet genuanceerd zijn
moet je gewoon echt kwaad zijn
mag er dan even iets meevallen?
maar nee hoor
krijgen net te horen dat de klier verder op
dus verder weg van maag en slokdarm ook kanker bevat
dat maakt de hoop op een operatie na chemo
waarschijnlijk onmogelijk en uitgesloten
dus de chemo kan alleen uitstellen
palliatief heet dat
je weet niet meer wat je moet voelen
we kunnen niet eens janken
dreun op dreun
en maar hopen
tegen de klippen op...
kan even niet positief zijn
sorry
stella

voor de kenners onder ons

De medicijnen worden capecitabine en oxaliplatin. de trial is met lapatnib.
(is volgens mij toch iets anders dan de prolibotyl die we zogenaamd in de ogen van hondjes wilden spuiten voor de tv campagne voor proefdiervrij van een paar jaar geleden..........)

maar goed, vrolijk wordt je niet van alle bijwerkingen.
als de hoofdbijwerking het maar doet: kill the beast (uit welk nummer komt dat ook weer, Bowie?)
xxxx
erik

het blijft spannend!

Weer een punctie verder en binnen 2 dagen weten we of opereren nog een optie is ooit, ever.
dus die kleine kans die er was is eigenlijk veel kleiner dan we dachten.
ik kom wel in aanmerking voor die test met dat nieuwe medicijn.
daarbij heb ik dan wel weer de kans de placebo te krijgen maar de controle op de invloed van de chemo's d.m.v. ct-scans enzo is groter en dat vind ik ook wel een prettig idee.
als de chemo's niet werken kan je altijd nog stoppen, als het werkt is het natuurlijk een geweldige stimulans om door te knokken.
ben er best wel een beetje nuchter onder, er zijn al zoveel tranen gevloeid en ik denk dat lachen en plezier beter voor me zijn dan wat dan ook..............xxxxxxxxxerik

kracht en angst

hoe het met mij gaat....vragen sommige mensen zich af op het blog?
ik kan zeggen dat ik bang en verdrietig ben en moe van alles wat er plotseling gebeurd.
Ik denk de hele tijd; maak me nu maar wakker, dit alles is een hele nare droom.
Ik kan me niet voorstellen dat mijn lief er niet meer zou zijn, dat het leven dan nog leuk zou kunnen worden.
Het doet me pijn te zien en te voelen als hij pijn heeft en bang is.
En zo kan ik nog eindeloos doorschrijven.

Maar dit is niet hoe ik me de hele tijd voel.

Ik voel ook een enorme kracht die zegt dat we hoop mogen hebben.
Dat ik alles in het werk zal stellen het voor Erik zo goed,prettig en fijn mogelijk te laten verlopen, wat er ook gebeuren zal.
Dat ik goed wil luisteren naar waar zijn behoeftes liggen en die te ondersteunen.
Ook heb ik hele lieve mensen om me heen die ook naar mij luisteren en mij steunen.(lieve angelique en ellen, dat vroegen jullie je af) Waarvan ik weet dat ze er altijd zijn, anytime.
Ik werk ook nog en dat leidt me prettig af en soms is dat teveel.
Maar ook daar wordt rekening mee gehouden.
Ook lachen we veel en genieten we samen, soms veel meer dan voorheen.

liefs, stella

een fijne dag

Ik wil deze blog niet gaan gebruiken als een soort van dagboek maar ik moet even kwijt dat ik een topdag had ook al was het gemeentemuseum in den haag dicht.
alle musea zijn dicht. moeten ze uitrusten of zo?
was met Hans k die voor een uitermate smaakvolle lunchlocatie had gezorgd in scheveningen. uitzicht op het slopen van zo'n duits betonnen meesterwerkje kon ons niet van hele goede gesprekken over liefde, vriendschap en leven afhouden. Dank.
as woensdag krijg ik een punctie om nog een laatste 'hapje' te nemen en dan krijg ik mijn chemoagenda te horen.
ik hou van agenda's want dan weet ik wanneer ik tijd heb en als ik tijd heb........
ik ben eerlijk gezegd wel een beetje nieuwsgierig naar die chemo's. raar, maar je hoort in je leven veel over chemokuren en als je zelf nooit veel verder als een paracetamolletje komt. zal ook wel iets te maken hebben met het feit dat het je leven kan redden. en dat het hopelijk de pijn al wat gaat wegnemen want dat voel ik al wel.
en als ik ergens de schurft aan heb.......
xxxxxxxxxx
erik

fijn

en ik wil tussendoor even zeggen dat het zo fijn is jullie warme reacties, mails, smsjes, telefoontjes
te lezen, ontvangen. dat doet echt goed en maakt alles een beetje lichter, voor ons allebei!
xxxxstella

wat nu

Je leeft maar een keer.
en als je weet dat het waarschijnlijk allemaal wat sneller voorbij kan zijn
dan je zelf had verwacht wil je nog zoveel mogelijk leuke dingen doen.
Vooral met Stella, Daan en Sam natuurlijk, maar natuurlijk ook met iedereen die me lief is.
daarom heb ik liever dat alles om mij heen gewoon doorgaat,
tenzij ik geveld ben door de chemoplactochlomaprolybotil natuurlijk.
dit wilde ik even kwijt want ik weet dat sommigen het daar moeilijk mee hebben.
Ik ga wel feestjes met veel vreemden waar ik dan wel wat mee moet
zoals de opening van ons nieuwe kantoor uit de weg.
Kortom.
ik eet weinig maar wel graag lekker.haha.
en ik wil nog heel veel zien.
ook jullie!

ik wil er een feestje van maken,
xxxxx
erik

24 uur later

natuurlijk is er hoop.
er is hoop omdat wanneer de chemo aanslaat de tumor rond de maag zo klein wordt dat de maag gebruikt kan worden ter vervanging van de slokdarm. dat is simpel gezegd wat mijn kans is.
er valt nu niks te opereren omdat er dan geen spijsverteringstelsel meer is.en er is hoop omdat ik 51 ben.
61 en ik zou weinig kans maken.
ik ga aan de slag, ik prop mezelf vol met eiwitten om niet nog lichter te worden al ben ik nu weer die godenzoon van 20 jaar geleden, haha. en lekker bruin van het 'luieren' in de zon. maar ik kon mijn goede vriend Maarten nauwelijks bijbenen toen we vanmorgen een rondje Amsterdams bos deden.
ik weet wat me te doen staat. @marcel, weet je nog dat we ooit besloten hadden om de Mont Blanc op te lopen?
ik beloof je dat als ik deze berg gehad heb dat de volgende wordt.
xxxxxx
erik

dank je Sander!

cHemOOtheraPie.

godverdegodverkutklotekanker!

Helaas,
vandaag te horen gekregen dat er niet geopereerd kan worden omdat de tumor te ver in de maag zit en dat er dus teveel weefsel bestraald zou moeten worden en er te weinig maag over zou blijven om de operatie te doen slagen. maar, omdat ik nog jong ben, haha, 10 jaar verder en ik was echt opgegeven, heb ik nog een kans met chemotherapie...........zeggen ze.ik weet gvd niet hoe ik het anders moet vertellen of uitleggen.ik weet ook verder niet wat ik moet schrijven.
de hoop heeft flink op zijn flikker gekregen vandaag.
ik huil
erik

Heb ik weer

Twee cliniclows gezien......

beetje hoop

Zo, die hobbel hebben we weer genomen en ja, ik kreeg de indruk van een arts die ik er na sprak, (erik kan zich door zijn stonedheid vd narcose dat niet meer herinneren terwijl die wel met de dokter sprak, schattig)dat een operatie een optie zou kunnen zijn maar hij bleef ook zeggen dat we woensdag moeten afwachten wat andere specialisten zien op de ct-scan en met alle gegevens die ze hebben een geheel beeld kunnen vormen. Natuurlijk grijp je nu al het positiefs aan wat je hoort maar wat hebben we eigenlijk te verliezen. Hoop mogen we niet verliezen, toch?

Erik zit nu te soezen in een stoel voor het raam met z'n gezicht in het zonnetje en Sam ligt er naast. Ik hou van jullie.

ok weer gebeurd

gelukkig wel onder verdoving, het laatste onderzoek gehad naar de uitzaaiingen. volgens Stella viel het woord operatie nog al eens.
dat geeft te denken toch? ;-) woensdag de gesprekken en de conditie testen. als de zon maar blijft schijnen.

dat je hier naar kunt verlangen......

http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/buik_specifiek/slokdarmkanker_operatie2.php

eindelijk

Gelukkig gebeld door AMC en eindelijk staan de onderzoeken en in-take gesprekken geplanned. wist niet dat je daar zo blij over kon zijn............woensdagmiddag om een uur of 3 weet ik dus iets meer over het vervolg van mijn leven.
erik

het mysterie van de lege cd-rom

vanmorgen gebeld

blijkt dat de cdrom van de ct-scan geen beeld had

leeg was

nu moet er een nieuwe gestuurd worden

nu maandag de echo-endoscopie

zegt ze

ik zei realiseert u zich dat we dan 2 weken verder zijn

zonder dat er iets gebeurd is

dat dat voor ons moeilijk te verteren is

ja dat begreep ze

ja natuurlijk begrijpt ze dat

zij kan er ook niks aan doen

ik vroeg wel of ze die cdrom dan nodig had om een echoscopie te maken...

stella

nog steeds wachten

gatverdamme...nog steeds niets gehoord

waarom zegt een arts zoiets als ze het niet waar kunnen maken

het is alweer 8 dagen geleden dat erik z'n dossier met een spoedkoerier

naar het amc is gereden

grote stilte

erik huilt en is boos

ik ben ook boos en bel om 17.00 uur nog maar eens

bij de poli neemt niemand op

de algemene receptionist zegt dat ze dicht zijn

ik vraag hoe laat gingen ze dan dicht

om 16.00 uur mevrouw

hoe laat gaan ze dan open

om 9.00 uur

cynisch denk ik dan

wat een korte werkdagen

vind je het gek

wachtlijsten

maar met al dat cynisme en die boosheid worden wij niet gelukkiger

ik ga morgenochtend om 9.00 uur bellen

dan maar te laat op mijn werk

niet belangrijk

stella

dinsdag na pasen 6 april

Lieve allemaal, ik ga deze blog overnemen van Erik. Het lukt hem even niet. Ik denk dat het slim is om jullie allemaal op deze manier een beetje op de hoogte te houden. Met alle liefde doe ik dat omdat ik weet dat jullie om hem geven. Ook is het soms moeilijk en te pijnlijk om 10 keer hetzelfde verhaal te moeten vertellen. Dat klinkt onaardig maar ik denk dat je het wel snapt. Dus hou deze blog in de gaten. Ik ben voornemens tot, maar wil en kan ook niks beloven. We hebben namelijk op dit moment geen flauw idee wat erik te wachten staat en ik dus ook niet.

Over wachten gesproken; we zitten nu een week te wachten op een oproep van het amc voor een echo-endoscopie waarmee ze echt kunnen bepalen hoe ver de kanker wel of niet is uitgezaaid. De klieren er omheen zien er namelijk verdacht uit op de ct-scan. De specialist van het Lucasziekenhuis had ons het gevoel gegeven dat dat vorige week of uiterlijk deze week zou gebeuren. Na nabellen blijkt de pasen er tussen te zitten en is het gewoon druk. Dat is te begrijpen maar met een kanker die gewoon lekker doorgroeit is een week voor ons een verloren week. Even los van de spanning die dit opnieuw oproept...wat er ook gaat gebeuren en hoeveel tijd mijn lief ook heeft, op een gegeven moment wil je weten wat gaan we doen en wat gaan we niet doen. Ergens je schouders onder zetten en hopen. Verder gaan met het leven hoe ingewikkeld en moeilijk dan ook. Nu lijkt alles stil te staan en dat voelt niet fijn.

Samen komen we ook tot zinvolle ontdekkingen zoals veel kleine maaltijden per dag ipv 3 grote. Smoothies zijn makkelijk drinkbaar en vol vitaminen en calorien. Teveel afvallen is nu niet handig. Hij moet wel sterk en gezond blijven voor alles wat komen gaat. Slapen is niet altijd even goed...Gisteren lekker gefietst op de Veluwe. Dat soort dingen. Nu even zitten in de zon. Grapjes maken. Van die dingen.

kus stella en erik

en dan vandaag horen dat je slokdarmkanker hebt.
met waarschijnlijk uitzaaingen naar de klieren erom heen.
op naar het volgende onderzoek, op naar het AMC.
mijn wereld staat volledig op mijn kop.
ik ben zelf benieuwd of ik zo'n blog ga volhouden of uberhaupt zinvol vindt

je moet toch ergens beginnen.....

vanmiddag ct-scan en lymfe echo............